“MALATTIE RARE: IL GRANDE INGANNO”

Malattie Rare e Disabilità
“Siamo Rari … ma Tanti”

OTTAVA GIORNATA DEL DIRITTO COSTITUZIONALE ALLA SALUTE

1999-2009 IL GRANDE INGANNO

Venerdi 4 Dicembre 2009, ore 8.30 – 16.00
CAMERA DEI DEPUTATI
Palazzo Marini – Sala delle Conferenze

PROGRAMMA PROVVISORIO AL 14 NOVEMBRE

Dal 1999 al 2009 sono passati 10 anni e le Malattie Rare sono ancora una delle questioni irrisolte del nostro Paese.

Sono passati 10 anni con 5 Governi, 8 Ministri, 20 Sottosegretari, 2 Vicemistri, 18 Progetti di Legge alla Camera, 18 Disegni di Legge al Senato.

Ma i malati e loro famiglie non hanno, ancora nel 2009, risposte concrete.

La legge in cui tutti speravano non c’è,il Piano nazionale non c’è,i nuovi Lea non ci sono , ci sorge un dubbio “ Siamo Rari ma Tanti ma quanti ? “

Oggi esistono 70.000 schede censite di malati rari mentre, da anni, le stime ci parlavano di circa 2.000.000 di malati di patologie definite rare nel nostro Paese, allora è vero che i conti ancora non tornano. Per varare un piano Nazionale c’è bisogno di certezza sui numeri, sovrastimare o sottostimare rende impossibile capire il problema e stanziare sufficienti risorse economiche per affrontarlo.

Decine e decine le denunce che arrivano all’Osservatorio dell’associazione Giuseppe Dossetti dedicato ai malati rari “Officina Malattie Rare” per i farmaci che non ci sono, per i farmaci che ci sono ma che il SSN non passa, per le malattie rare non ancora riconosciute dallo Stato, per la legge 104 non concessa. Ecc. ecc. E, tra le domande più frequenti, “Dove finiscono i fondi stanziati per le malattie rare?”, questa è la domanda che quotidianamente ci viene rivolta da chi, oltre alla malattia oggi, per via della recessione, vede svanire le possibilità di cura perché ogni giorno è più povero. Questa è la domanda che i malati rari si pongono al risveglio ogni mattina perché risposte ancora non ne vedono.

Chiederemo conto di questo ufficialmente agli organi preposti, non solo per trasparenza amministrativa ma per rispetto dei malati. L’impegno dell’Associazione continua, i progetti e i disegni di legge che portano il nome dell’associazione Dossetti sono stati tanti in questi 10 anni.

L’ottavo convegno per le malattie rare del prossimo 4 dicembre è l’ennesimo che l’Associazione dedica ai Malati Rari per continuare a dare voce a chi da anni voce non ha più. Perché, come diceva Don Dossetti ‘non si superi l’insuperabile’ e l’insuperabile è il baratro tra malato e Istituzioni.

Al convegno parteciperanno esponenti di spicco delle Istituzioni, della Ricerca, del mondo Farmaceutico e delle Associazioni per dare informazioni sui progressi compiuti in questo decennio ma, soprattutto, per mettere a fuoco i passi che ancora sono ancora da fare.

Chi desidera partecipare a questo convegno, può aderire nel sito della Dossetti compilando la relativa scheda, dopo aver cliccato su “Malattie Rare: Il Grande Inganno”.

http://www.dossetti.it/

oppure telefonando all’Associazione Dossetti, riferendo sul comunicato della nostra associazione “Sos Linfedema”

telefono: 06.3389120 fax: 06.30603259

Il Ministero della Salute affronti i problemi dei cittadini

Comunicato Stampa n° 47/2009
Roma, 16 novembre 2009

IL NEO COSTITUITO MINISTERO DELLA SALUTE
AFFRONTI CON URGENZA I PROBLEMI DEI CITTADINI

In seguito alla recente decisione del Governo di ripristinare il Ministero della Salute, il Responsabile dell’Osservatorio per la Tutela e lo Sviluppo dei Diritti dell’ Associazione “Giuseppe Dossetti: i Valori – Sviluppo e Tutela dei Diritti” (www.dossetti.it) Corrado Stillo ha dichiarato:
“Avevamo da tempo chiesto il ripristino del Ministero della Salute e non possiamo che giudicare positivamente la decisione del Governo di procedere in tal senso.
Occorre, però, avviare con urgenza le misure attese dai cittadini italiani: lotta agli sprechi, nuovo impulso alla ricerca, uniformità degli standard in tutte le Regioni, conclusione rapida di iter legislativi su leggi importanti, quali quella sulle cure palliative e quella sulle malattie rare.

Soltanto un organo di politica sanitaria, espressione dell’Esecutivo, può assumersi il compito di propulsione dell’iniziativa in questo campo dove si scontano, sulla pelle dei cittadini italiani, ritardi e manchevolezze sotto gli occhi di tutti.
A trent’anni dalla nascita del Servizio Sanitario Nazionale, quando altri Paesi come gli USA si ispirano al modello italiano, crediamo giunto il momento di dare nuova linfa al Diritto alla Salute, non come percorso da sforbiciare con le riduzioni di politica economica, bensì come necessità di investire  e produrre benessere.
Ci auguriamo che il nuovo Ministero tenga conto, per una volta, del vero interesse dei cittadini”.
Contatto per i giornalisti:
Corrado Stillo Cell. 340 2191692 Tel.06 3389120
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Associazione Culturale Nazionale ONLUS “Giuseppe Dossetti: i Valori – Sviluppo e Tutela dei Diritti”
Presidente Prof.ssa Ombretta Fumagalli Carulli
Presidente Vicario Dr. Mario Occhipinti
Segretario Nazionale Claudio Giustozzi

Alcuni Centri di Cura per il Linfedema.

Per rispondere alla frequente domanda del tipo “Potreste indicare dei centri validi per la cura del Linfedema”, il Presidente della Libera Associazione “Sos Linfedema”, ha voluto ricordare quanto segue:

Nel tentativo di razionalizzare i livelli assistenziali nei confronti di tale patologia è stata costituita presso il Ministero della Salute nel 2007 una apposita commissione che si è occupata di redigere delle linee guida in materia; le stesse, al vaglio finale per l’ufficializzazione, prevedono un riconoscimento certo della patologia (sia nelle forme primarie che secondarie), clinico e strumentale (esame linfoscintigrafico) e differenti livelli di assistenza (ambulatorio, ex art.26, day Hospital o degenza ordinaria) in funzione del grado di compromissione anatomica e funzionale del singolo caso clinico. Oltre al diritto al trattamento in Centri accreditati diffusi sul territorio, le linee guida prevedono anche la fornitura degli indumenti elastici definitivi, al termine del ciclo terapeutico.
Tra i Centri di sicuro riferimento sul territorio nazionale sembra opportuno ricordare i seguenti (senza nulla togliere ai tanti che, non ancora ben conosciuti, sicuramente svolgono un adeguato lavoro di assistenza) :

Ospedale San Giovanni Battista del Sovrano Militare Ordine dei cavalieri di Malta, via Luigi Ercole Morselli 13 (Roma). Tel.06.655961. centro unico prenotazioni 0665596265

Ospedale San Martino U.O. Chirurgia linfatica e microchirurgia (Genova).

Tel.010.35338101.
Casa di Cura Stella Maris – San Benedetto del Tronto (AP)

U.O. Angiologia – ASL Mengoli – Bologna

Polimedica San Lanfranco (Pavia), via Isonzo 10/a, 27100 Pavia – tel 0382.529962

Istituto Fisiokinesiterapico di Casteggio (PV) – via Console Flaminio, 18- 27045 Casteggio (PV)

Ospedale Le Torrette di Ancona – U.O. Riabilitazione

Ospedale S. Anna – Ferrara – U.O. Riabilitazione

U.O. Oncologia Servizio di Riabilitazione – Istituto Dermopatico dell’Immacolata – Roma
Ospedale civile di Venafro – U.O. Riabilitazione (Isernia)

Centri per la Riabilitazione Serapide – Napoli (ex art.26)

Università degli studi di Ferrara – U.O. Chirurgia

Centro per la riabilitazione CAR – Roma (ex Art.26)

Università degli studi di Perugia – U.O. Flebolinfologia

Istituto Tumori di Milano – Unità operativa di Riabilitazione e cure palliative
Istituto Europeo Oncologico – Milano – Unità di riabilitazione

Unità operativa di riabilitazione Campus Biomedico – Roma

ASL Terni – U.O. Angiologia
CE.RI.ON. – CSPO Istituto di Prevenzione Oncologica – Firenze

Centro per la riabilitazione Vaclav Vojta – Roma (ex art.26)

Ospedale civile di Ovada (CN)

Sette – Centro di Riabilitazione – Acireale (CT)

Ospedale civile di Latina – U.O. Riabilitazione

Clinica Fornaca, Corso Vittorio Emanuele II, 91 (Torino). Tel: 011.5574111 – fax: 011.5574380

E-mail:info@clinicafornaca.it


Unità Operativa Complessa di Chirurgia Vascolare ed Endovascolare dell’AORN “San Sebastiano” di Caserta.

Making history

Friend -
This evening, at 11:15 p.m., the House of Representatives voted to pass their health insurance reform bill. Despite countless attempts over nearly a century, no chamber of Congress has ever before passed comprehensive health reform. This is history.

But you and millions of your fellow Organizing for America supporters didn’t just witness history tonight — you helped make it. Each “yes” vote was a brave stand, backed up by countless hours of knocking on doors, outreach in town halls and town squares, millions of signatures, and hundreds of thousands of calls. You stood up. You spoke up. And you were heard.

So this is a night to celebrate — but not to rest. Those who voted for reform deserve our thanks, and the next phase of this fight has already begun.

The final Senate bill hasn’t even been released yet, but the insurance companies are already pressing hard for a filibuster to bury it. OFA has built a massive neighborhood-by-neighborhood operation to bring people’s voices to Congress, and tonight we saw the results. But the coming days will put our efforts to the ultimate test. Winning will require each of us to give everything we can, starting right now.

Please donate $5 or whatever you can afford so we can finish this fight.

Tonight’s vote brought every American closer to the secure, affordable care we need. But it was also a watershed moment in how change is made.

Even after last year’s election, many insider lobbyists and partisan operatives really thought that the old formula of scare tactics, D.C. back-scratching and special-interest money would still be enough to block any idea they didn’t like. Now, they’re desperate. Because, tonight, you made it crystal clear: the old rules are changing — and the people will not be ignored.

In the final phases of last year’s election, I often reminded folks, “Don’t think for a minute that power concedes without a fight,” and it’s especially true today. But that’s okay — we’re not afraid of a fight. And as you continue to prove, when all of us work together, we have what it takes to win.

Please donate to OFA’s campaign to win this fight and ensure that real health reform reaches my desk by the end of this year:

https://donate.barackobama.com/History

Let’s keep making history,

President Barack Obama

Amico -

Questa sera, alle 11:15, la Camera dei Rappresentanti ha votato per far passare il disegno di legge della riforma sanitaria. Nonostante innumerevoli tentativi nel corso di quasi un secolo, alcuna camera del Congresso ha mai superato la riforma della salute globale. Questa è storia.
Ma l’organizzazione di tutti i sostenitori dell’America, non solo stasera, ha contribuito a rendere
una grande testimonianza nella storia.. Ogni “sì” era un coraggioso avvicinarsi alla vittoria, sostenuta da innumerevoli ore passate a bussare alle porte vicine, alla raccolta di innumerevoli firme nelle aule e nelle piazze della città. Si alzò in piedi. Lei ha parlato sopra. Ed erano stati ascoltati.

Quindi questa è una notte per festeggiare – ma non per riposare. Quelli che hanno votato per la riforma meritano i nostri ringraziamenti, e la prossima fase di questa lotta è già cominciata.

Il disegno di legge del Senato finale non è stato nemmeno ancora rilasciato, ma le compagnie di assicurazione stanno già facendo pressione per una ostruzione per seppellirlo. OFA ha costruito un quartiere massiccia operazione di by-quartiere a portare la voce della gente al Congresso, e stasera abbiamo visto i risultati. Ma nei prossimi giorni ci impegneremo per l’ultima prova. Vincente sarà chiedere a ciascuno di noi a dare tutto il possibile, a partire da adesso.

Si prega di donare 5 dollari o qualsiasi altra cosa ci si può permettere in modo che possiamo finire questa lotta.

Voto di stasera ha portato ogni americano più vicino al sicuro, abbiamo bisogno di cure accessibili. Ma era anche un momento di svolta nel modo in cui il cambiamento è fatto.

Anche dopo le elezioni dello scorso anno, i lobbisti di informazioni privilegiate e di molti operatori partigiana davvero pensato che la vecchia formula di tattiche intimidatorie, DC back-graffi e speciale interesse denaro sarebbe ancora sufficiente a bloccare qualsiasi idea non gli piaceva. Ora, sono disperati. Perché, stasera, lo avete reso cristallino: le vecchie regole stanno cambiando – e il popolo non sarà ignorato.

Nelle fasi finali delle elezioni dello scorso anno, ho spesso ricordato la gente: “Non pensare neanche per un minuto che concede il potere senza combattere”, ed è particolarmente vero oggi. Ma va bene – non abbiamo paura di una lotta. E come si continua a provare, quando tutti noi lavorare insieme, abbiamo quello che ci vuole per vincere.

Si prega di donare alla campagna OFA di vincere questa lotta e far sì che una vera riforma sanitaria raggiunge mia scrivania entro la fine di quest’anno:

https: / / donate.barackobama.com / Storia

Let’s keep making history,

Presidente Barack Obama

Com.Stampa: Influenza A H1N1 si aprano gli ambulatori nei weekend

Comunicato Stampa n ° 45/2009
Roma, 7 novembre 2009

Emergenza influenzale:
si aprano gli ambulatori dei medici di famiglia e dei pediatri il sabato e la domenica

In seguito al dilagare dell’influenza A H1N1 nel nostro Paese, il Responsabile dell’Osservatorio per la Tutela e lo Sviluppo dei Diritti dell’Associazione “Giuseppe Dossetti : i Valori – Sviluppo e Tutela dei Diritti” (www.dossetti.it) Corrado Stillo ha dichiarato:
“Di fronte all’emergenza influenzale di questo periodo, ogni misura rivolta alla cura ed alla diagnosi dei pazienti, soprattutto bambini e giovani, deve essere attuata e messa immediatamente in esecuzione. A Roma in alcune Asl sono stati bloccati ferie e congedi del personale medico e paramedico, ma ciò non basta ad evitare le lunghissime file d’attesa che si registrano nei vari pronto soccorsi della città.
Dato il periodo eccezionale, chiediamo alle autorità regionali di predisporre adeguate misure finanziarie per permettere agli ambulatori dei medici di famiglia e dei pediatri di base di garantire l’apertura anche il sabato e la domenica, evitando così affollamenti non più gestibili al Pronto Soccorso.
Mentre i cittadini sono disorientati sull’opportunità di fare o meno il vaccino, chiediamo con urgenza  di preordinare le informazioni agli utenti in maniera corretta , evitando allarmismi ingiustificati o sottovalutazioni non reali.”
Contatto per i giornalisti:
Corrado Stillo Cell. 340 2191692 Tel. 06 3389120
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Associazione Culturale Nazionale ONLUS “Giuseppe Dossetti: i Valori – Sviluppo e Tutela dei Diritti”
Presidente Prof.ssa Ombretta Fumagalli Carulli
Presidente Vicario Dr. Mario Occhipinti
Segretario Nazionale Claudio Giustozzi

Sede Nazionale: Via Giulio Salvadori, 14/16 – 00135 Roma  Tel. 06 3389120 – Fax. 06 30603259 – e-mail: segreteria@dossetti.it – http://www.dossetti.it
Sede Lombardia: Corso Sempione, 83 – 20149 Milano – E-mail: sedemilano@dossetti.it
Sede Sicilia: Viale Leonardo da Vinci, 17 – 90145 Palermo Tel .091 6827531 – E-mail: sedesicilia@dossetti.it
L’Associazione culturale ONLUS”Giuseppe Dossetti: i Valori – Sviluppo e Tutela dei Diritti” utilizza la posta elettronica per diffondere informazioni sulla propria attività e di cultura politica in generale, in attuazione dell’art. 21 della Costituzione che recita “Tutti hanno diritto di manifestare liberamente il proprio pensiero con la parola, lo scritto e ogni altro mezzo di diffusione”.

Finalmente un po’ di chiarezza in più sul Vaccino contro la Pandemia del virus A H1N1

Una premessa importante è quella di dichiarare che non sono un medico, un clinico, un virologo, non posseggo alcuna conoscenza in ambito medico. . . sono solo una comune persona che ha cercato informazioni più chiare ed ordinate circa la recente pandemia causata dal virus A H1N1 e queste le ho apprese in specifiche comunicazioni, con la presenza di specialisti come, per esempio, il professore Aiuti e questa mattina una nota emittente privata, nel suo quotidiano programma d’informazione e di approfondimento con ospiti, ha affrontato il problema del nuovo vaccino preparato e in via di diffusione per contrastare la nuova pandemia da virus A H1N1.
Lo scopo di questa trasmissione è stata quella di capire se i molti dubbi sulla vera efficacia e sul presunto timore di gravi effetti collaterali attribuiti a questo preparato siano veri e fondati. Insomma è stato scoperchiato il mondo della paura venutosi a creare per le troppe diverse versioni diffuse da più fonti di comunicazioni, in maniera incerta, incompleta, un po’ schizofrenica e non sempre scientificamente conforme.
Ogni pandemia costituisce un evento eccezionale ed altrettanto eccezionale ne è la risposta sanitaria, che deve preoccuparsi di rendere meno diffusibile il contagio ed inoltre deve intervenire per proteggere la popolazione dagli effetti negativi, se non estremi, di questo fenomeno virale.
Tutti i vaccini, anche quello più semplice, può generare effetti collaterali come per esempio i più comuni sono i soliti pruriti ed arrossamenti delimitati nella zona circostante alla zona dove è stato introdotto il prodotto. Rarissimi sono i casi in cui si possono patire effetti collaterali più consistenti e a vigilare su queste remote possibilità c’è la continua sorveglianza del ministero della salute Pubblica, che tramite le Asl monitorizza tutte le comunicazioni al riguardo.
Comunque il vaccino in parola è stato sottoposto a severi controlli e test, che né hanno autorizzato l’uso e per qualsiasi dubbio o chiarimento è stato suggerito di chiamare il numero verde “1500” ove a richiesta si può interloquire con un medico, per soddisfare e chiarire ogni dubbio ed opportunità.
Qualcuno fra gli ospiti della trasmissione ha allora ricordato che questo prodotto contiene come adiuvante lo “Squalene”, che in passato dovrebbe aver prodotto effetti collaterali non piacevoli ( a questo proposito in qualche blog del web si afferma che avrebbe presumibilmente procurato artrite ed altro ). A questa nota però, giustamente, un noto clinico presente al dibattito, del quale purtroppo non né ricordo il nome, ha chiaramente affermato di non temere per questo perché ogni elemento presente nel predetto vaccino è stato accuratamente calibrato, testato ed adattato all’uso per il quale è destinato senza alcuno spazio a rischi di sorta, pertanto ogni effetto collaterale è determinato da cause coincidentali e queste sono veramente rarissime, come è stato riportato poc’anzi da tutti i clinici e ricercatori presenti.
A questo punto la signora Livia Turco (precedente ministro della salute), il professore Aiuti insieme al clinico, del quale – come ho affermato poc’anzi – non ricordo il nome, hanno raccomandato di avere completa FIDUCIA nelle indicazioni del MINISTERO DELLA SALUTE per la sua indubbia competenza e specificità e per la seria assunzione di responsabilità a questo riguardo.
Dunque tutte le persone che rientrano nelle categorie a rischio debbono senz’altro sottoporsi alla Vaccinazione.
Come è molto importante che i genitori di bambini sotto i sei mesi di vita si sottopongano anch’essi alla vaccinazione contro il virus A H1N1 per ridurre le probabilità di contagio alla loro creatura, che data la piccola età non possono essere vaccinati.
Se non ho dimenticato nulla si può concludere che è un diritto/dovere sociale vaccinarsi, secondo le giuste indicazioni, per arginare la pandemia, che ci aggredisce.

Certo in questo contesto quello che sembra essere mancato è il coinvolgimento di tutti i medici di famiglia, che sono poi quelle persone più vicine alla popolazione.
Altre incertezze sono state purtroppo rilevare sulla qualità dell’organizzazione del piano distributivo dei vaccini e nell’informativa che non è stata chiara ad indicare a chi rivolgersi per sottoporsi alla vaccinazione.

Pensate che mentre mi sto accingendo a chiudere questo post, in una piccola emittente televisiva una signora sta snocciolando una sequela di eccezioni, fra le quali l’ingente businnes, sul vaccino in questione e qui purtroppo si rileva la grande crisi di fiducia indotta da un irrefrenabile chiacchiericcio privo di fondamenti scientifici e dalla quasi quotidiana battaglia strillata etico/politico/finanziaria. con annessi scandali e notizie gossippare.

Io seguirò le indicazioni delle nostre Istituzioni politiche e scientifiche. . . . non ho dubbi in merito.

L’Ottava Nota.

Tutto nacque quando per caso questa estate decidemmo di andare a piedi verso un vicino comune, dove stavano preparando l’allestimento floreale in una strada in concomitanza del Corpus Domini, se non ricordo male. E’ vero che avevamo fatto un’abbondante colazione con dei pasticcioni molto sfiziosi, che prepara solo personalmente la brava pasticciera della piazza, ormai quasi tappa fissa settimanale, quando decido di farmi del male alla faccia di quel subdolo diabete, che vorrebbe privarmi di tali dolci golosità, ma il pensiero di dover percorre quasi quattro chilometri, sotto un lungo filare di alti pini, ci aveva messo addosso una strana allegria perché avevamo iniziato a fare un toto resistenza azzardando scherzosamente il nostro ordine di arrivo a fine passeggiata. Incrociammo veramente tante altre persone ed altrettante le vedevamo avanzare per la stessa nostra direzione, ma sull’opposto marciapiede, anch’esso ombreggiato da una sequela di alti pini. Un bella e salutare passeggiata interrotta davanti al bancone del bar, che all’incirca divideva a metà la lunghezza della strada da percorrere, per prenderci il secondo caffè del giorno e per fare quattro chiacchiere con il proprietario, una simpatica persona con una storia di emigrante in Svizzera, quindi rientrato dopo la drastica riduzione di personale praticata dall’azienda nella quale lavorava da oltre quindici anni. Ripreso il passo costeggiammo lentamente le reti dei campi da tennis, dove non mancano mai coraggiosi quanto poco pratici giocatori di quello bello sport, che faticano non poco a rimpallarsi la palla impugnando delle pregiatissime racchette degne di un Roland Garros. Giunti quasi in prossimità del Comune meta della breve trasferta, ci siamo inoltrati in una stretta viuzza che ci avrebbe fatto risparmiare un paio di cento metri di strada e ci avrebbe fatto arrivare a circa metà della via in allestimento. In quei piccoli marciapiedi si affacciavano una gran numero di piccole botteghe che vendevano di tutto e se i generi commercializzati erano alimentari si era spesso invitati all’assaggio. Avanzavamo quasi in fila indiana e contemporaneamente avevamo un bel da fare per non deludere i commercianti di vini e di dolciumi con il nostro proposito di evitare quegli inaspettati e gratuiti spuntini.
Improvvisamente, dopo aver percorso qualche passo fra variopinti caseggiati, sbucammo nella famosa strada, un carnevale di colori, tutti accesi e questi erano creati da un incalcolabile numero di fiori posati in terra da formare un’enorme tappeto floreale così bello da rimanerne incantati e quasi increduli. Percorremmo un buon tratto della stretta striscia per ammirare una maggiore estensione di quell’opera d’arte, parlammo con alcune persone che ci ragguagliarono sulla prossima festività e sulla bella processione serale organizzata dalla Chiesa in quella santa occasione, organizzata con un forte richiamo al vecchio noto e pomposo stile barocco. Una bella sorpresa, non avevo mai visto niente di simile.
Soddisfatti ed anche un po’ stanchi per la passeggiata svolta su un profilo stradale non proprio pianeggiante, ci siamo avviati, dopo aver attraversato una grande piazza, verso uno stretto dedalo di viuzze della parte più vecchia di quel comune per raggiungere lo studio di una disegnatrice che aveva riprodotto le immagini di una vecchia fotografia, di un nostro compagno di passeggiata, con colori ad olio su una superficie di compensato. Il nostro amico fece appena in tempo a ritrarre il dito dal campanello che la signora, l’artista, aprì un’anta della sua bassa porta di legno, tutta graffiata e con crepe così ampie e profonde da ingoiare
l’intero contenuto di un barattolo di stucco. Scivolammo silenziosamente all’interno di quella casa e fummo introdotti in un ampia camera stracolma di cartoncini, tavole e quadri tutti disegnati, vicino alla finestra c’erano due grandi cavalletti anch’essi sormontati da tele dipinte ma non ultimate. Quella con il disegno più interpretabile mostrava un paesaggio marino, con dei gozzi arenati sul bagnasciuga, con delle reti arrampicate e stese su corti pali e poco distante, nella bella prospettiva di quel paesaggio, delle semplici case vivacemente colorate. Il cielo era invaso da una palla di fuoco, il sole che nel suo tramonto riverberava il bel paesaggio con inconsueti e suggestivi colori. Una profonda sensazione di pace, di semplice felicità, di spiritualità e le ombre sfumate di poche persone toglievano a quell’ambiente quel non so che di immacolato, di intonso e di quasi sacro. Ci persi gli occhi in quell’incompiuto disegno, la signora se ne accorse e dopo aver consegnato la piccola tavola di compensato al mio conoscente, mi si avvicinò e disse “sto disegnando l’amore, quello vero, quello che dura più della vita. L’amore è un sentimento superiore a qualsiasi cosa e non ha confronto con nessun’ altra facoltà è così grande che nasce nello spirito e poi riesce ad unire due persone nella vita, liberando emozioni, istinti e passionalità che certamente muteranno nel tempo, ma rimarranno sempre forti. Il vero amore fa vivere bene se vissuto con pazienza, senza superbia, senza inutili nervosismi e risentimenti, con giustizia, con verità e con sopportazione reciproca”. Vede, aggiunse indicandomi il paesaggio marino, qui ho descritto l’amore, ho messo tutti gli ingredienti della vita, il mare e la terra come fonte di cibo, le barche come strumenti di speranza per rendere fruttuoso il lavoro, la pesca, le persone come soggetti dell’amore con le loro semplici case ed il cielo fonte di calore, di luce e luogo dove riporre i nostri pensieri, le nostre ansie. Ero sinceramente incantato ed insieme a me gli altri, nessuno fino ad allora aveva saputo descrivere un così semplice paesaggio in una semplice analogia della vita umana. Dopo qualche attimo di silenzio il mio amico saldò la sua commessa e già ci stavamo accingendo a salutare la nostra ospite, quando questa ci mostrò il palmo della mano come per dire aspettate un momento e spostando nel mentre una lunga tenda rossa, tra il bordeaux ed il vinaccio, scoprendo un vecchio pianoforte verticale, sollevò il copri tasti, estrasse uno sgabello rotonda e ci si sedette, si volse verso noi e ci comunicò “adesso vi faccio ascoltare due belle canzoni, che accompagnano molti miei ricordi”. La prima che intonò è stata “amor amor amor”, la seconda “tu mirada”. Due belle melodie così romantiche e strappa lacrime, che per un miracolo riuscì a trattenere un moto di commozione e poi così cantata in messicano, in spagnolo non so, comunque quella lingua aggiungeva un qualcosa in più di commuovente. Fra lo stordimento e la commozione l’applaudimmo compostamente, lei ringraziò e ci disse di non meravigliarci per la sua passione per la musica, perché lei la considerava elemento basilare per la vita di ognuno di noi e l’amore è l’elemento più importante per la vita di tutti, tanto è forte questa convinzione, continuava la signora, che quando suono per me l’amore è come se fosse l’ottava nota presente nel pentagramma. La buona musica la si produce quando c’è sentimento, quando si ha amore e così nella vita, questa è più bella e vissuta più felicemente se c’è amore, quello vero, quello sentito dal proprio cuore.
Certo avevamo conosciuto una persona un po’ particolare, ma tutto sommato aveva ragione a sostenere l’amore e a considerarlo come l’ottava nota nella musica, come nello sconclusionato strimpellamento della vita di qualcuno di noi.