Camera dei Deputati – Palazzo Marini – Convegno Malattie Rare 05.12.2007

convegno 5 dicembre 2007 siamo rari ma tanti
da comunicato stampa dell’associazione culturale “giuseppe dossetti – valori ”

A Roma un convegno che riunisce istituzioni, associazioni di pazienti, mondo accademico per un confromto a 360 gradi sul tema malattie rare e disabilità.

Prosegue l’impegno dell’associazione culturale Dossetti a favore dei malati rari e forte si alza la richiesta per una concreta presa di posizione da parte delle diverse forze politiche sul tema.

roma, 28 novmbre 2007 – “sottoscrivere un reale patto con i malati rari attraverso la firma di uno dei 4 disegni di legge attualmente in parlamento” è quello che oggi l’associazione culturale “giuseppe dossetti – i valori” chiede a gran voce ai rappresentanti di tutte le forze politiche, per trovare una concreta e rapida risoluzione ad un problema che colpisce 1.500.000 di malati nel nostro paese.
e lo fa attraverso un convegno “multidisciplinare” a roma il cinque dicembre 2007, che riunisce istituzioni, associazioni di pazienti, mondo accademico e dell’industria farmaceutica per un confronto a 360 gradi sul tema malattie rare e disabilità. un convegno che metterà intorno allo stesso tavolo i principali attori e decisori e che ha ricevuto il patrocinio del ministero della salute, dell’iss, della regione lazio e veneto, della provincia e del comune di roma oltre che della fimmg, la fimg e la fnomceo.
un’importante opportunità di dibattito organizzata e realizzata dall’associazione cunlturale g:dossetti che già più volte in passato è scesa in campo per sensibilizzare l’opinione pubblica e le forze politiche sul tema, come lo scorso 11 maggio quando ha indetto la prima manifestazione nazionale dei malati rari, per chiedere l’immediato decreto di riconoscimento di 109 patologie rare.
quello a cui stiamo assistendo, in un momento politico in cui proliferano nuovi partiti ispirati a valori innovativi, è una negazione del diritto costituzionale alla salute. sono tanti, ancora oggi, i malati rari che non riescono a sostenere gli ingenti costi dei farmaci o che non hanno la garanzia di un accesso omogeneo alla terapia farmacologica sul territorio nazionale e nelle diverse asl e aziebde ospedaliere.
vogliamo che, d’ora in poi, si parli concretamente di malati rari e delle loro problematiche (……).

noi di sos linfedema c’eravamo ed abbiamo partecipato attivamente ai lavori ed a questo proposito vogliamo informare tutti i portatori di linfedema che nelle loro regioni di residenza è stato domiciliato un protocollo/programma inter-regionale ove annotare presenze di malati di gravi/croniche malattie e conseguente terapia necessaria. documento necessario all’istituto superiore di sanità per aggiornare patologie, pazienti e terapie.
Dopo le festività natalizie, quindi nel prossimo 2008, verrà organizzata probabilmente a roma la seconda manifestazione nazionale dei malati rari e cronici, pertanto a questo riguardo ci auguriamo una nostra folta partecipazione per farci individuare numericamente con il vessillo del “sos linfedema”.
comunque c’è da riferire che esiste un’ottima interazione fra iss, ministero, industrie farmaceutiche e governo per superare le difficoltà e quindi per migliorare le condizioni dei portatori di gravi, rare e croniche patologie, sono aumentati i bandi di concorso per finanziare studi e nuovi percorsi sanitari all’uopo con significativi investimenti. malgrado ciò, ancora non siamo riusciti a risolvere tutte le gravi situazioni, per questo motivo è necessaria la presenza attiva di ognuno di noi per aumentare la visibilità e per amplificare la richiesta di aiuto in un diritto di tutela alla nostra salute, come chiaramente e giustamente indicato nella nostra carta costituzionale.

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