gennaio 31, 2008

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Siamo Rari, ma Tanti – In attesa della definizione delle Linee Guida.

gennaio 31, 2008

Trasmetto per opportuna conoscenza copia della mail indirizzata alla segreteria della Ministra Turco dopo colloquio telefonico con la d.ssaDe Feo e successivo contatto con la d.ssa Gentile della segreteria particolare della Ministra Turco.
Cordialità
Sos Linfedema
———- Forwarded message ———-
From: <soslinfedema@gmail.com>
Date: 30-gen-2008 11.50
Subject: Linee guida per il linfedema
To: segreteriaministro@sanita.it                                    
Gent.me D.sse Marinelli, Gentile, Infantoni,
scrivo e in nome e per conto dell’Associazione ” SOS LINFEDEMA” che raggruppa numerosissimi malati di linfedema. Nel corso dello scorso anno numerosissime sono state le ns. sollecitazioni, via mail, raccomandate e telefoniche in ordine alla definizione normativa e relativa emanazione delle linee guida del linfedema, varate sin dal novembre del 2006 dall’apposita commissione ministeriale. Siamo venuti a conoscenza che l’apposito dipartimento dedicato alla definizione di dette linee guida ( Dr. Ghirardini, Dssa De Feo) nel corso di una settimana  provvederà a licenziare come definitivo il provvedimento che naturalmente per essere emanato necessiterà della firma del Ministro Turco. Le recenti vicende politiche istituzionali in ordine alla crisi di governo fanno naturalmente sorgere tra i malati di linfedema angosciose preoccupazioni nel senso che avrà il provvedimento licenziato il suggello della firma del  Ministro in una fase cosiddetta di disbrigo degli atti di ordinaria amministrazione?
Ricevo quotidianamente centinaia di telefonate dai ns. associati molto preoccupati in proposito, che erano li per li’ ad un passo dal vedere sancito un atto di giustizia e di equità sociale. Vi prego umilmente di sciogliere questo dubbio in maniera da consentirmi di dare contezza e giusta informativa alle legittime aspettative di questa nutritissima categoria di ammalati.
Spero tanto che il Ministro piu’ volte sollecitato sulla vicenda linfedema possa con grande atto di condivisione , solidarietà ed alto senso umanitario  con l’apposizione della sua firma, emanare a Regioni e AA.SS.LL queste agognate linee guida per il linfedema, ormai divenute per migliaia di ammalati di tale patologia unica aspettativa di vita.
Vi prego di notiziarmi cortesemente in proposito in maniera da consentirmi di dare ai ns. associati gli aggiornamenti reali sull’evoluzione della vicenda che auspichiamo in positivo.
Grato dal piu’ profondo del cuore per l’attenzione che vorrete riservare alla presente mail, Vi ringrazio anticipatamente e porgo i miei migliori saluti.

Il Presidente associazione ” SOS LINFEDEMA”,   www.soslinfedema.com,   email: soslinfedema@gmail.com


Libera Associazione Sos Linfedema – Partecipare per contribuire alla conoscenza di una seria realtà.

gennaio 30, 2008

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Prima Giornata Europea delle Malattie Rare

MALATTIE RARE E DISABILITÀ

Siamo Rari…ma Tanti

Giornata del diritto costituzionale

per la tutela della salute

venerdì, 29 febbraio 2008

ore 09.00 – 14.00

CAMERA DEI DEPUTATI

Palazzo Marini – Sala delle Conferenze

Via del Pozzetto, 158 – Roma

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gennaio 28, 2008

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Officina Malattie Rare

gennaio 28, 2008

L’associazione Culturale ONLUS “Giuseppe Dossetti: i valori – Sviluppo e Tutela dei diritti”, invocando ancora una volta l’Art.32 della nostra Costituzione che sancisce la difesa del diritto alla tutela della salute, ribadisce l’urgenza di una soluzione ad un problema che nel nostro Paese è ignorato e sottovalutato: le “Malattie Rare”.

Dopo decenni di colpevole silenzio e di disinvolta disattenzione, la nostra Associazione ha chiesto ufficialmente che il 2008 venga riconosciuto come l’anno dei Malati Rari.

A tale riguardo ben venga la proclamazione del 29 febbraio a giornata delle “Malattie Rare”, purché essa non divenga un momento auto-celebrativo o di puro clamore mediatico, ma un’occasione di reale presa di coscienza del problema e che porti all’immediata approvazione di una legge.

Noi ci saremo.

Rispondendo alle innumerevoli sollecitazioni di Associazioni e singoli pazienti, abbiamo organizzato questo momento di incontro che vedrà ufficializzata la nascita di un nuovo dipartimento dedicato alle Malattie Rare: “Officina  Malattie Rare“ indirizzo e-mail  malattierare@dossetti.it

Nei prossimi giorni vi verrà inviata una lettera appello dal nostro Segretario Nazionale.


gennaio 28, 2008

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Barak Obama……..alla Casa Bianca.

gennaio 28, 2008

Perchè il giovane senatore dell’Illinois Barak Obama ha vinto nelle primarie del South Carolina ed è in vantaggio nei sondaggi per l’elezione del prossimo presidente degli Usa ?

Questa è stata la domanda che mi sono posto in questi giorni e nelle notizie diffuse dai nostri media non ho trovato delle motivazioni chiare e forti che potessero aiutarmi a risolvere il quesito. Così sono andato nel sito ufficiale del senatore ed ho cercato il testo del suo, certamente avvincente, discorso svolto nello stato del South Carolina.

Obama deve essere senz’altro un’ottimo oratore, che sa modulare i toni della voce e le espressioni del suo viso in una maniera così perfetta e naturale che danno un grande valore aggiunto alla sua comunicativa ed alla sostanza dei suoi interventi. Con le sue parole riaccende delle emozioni che nel popolo americano, e non solo, si erano assopite e perso ogni vitalità nell’ascoltare sempre gli stessi argomenti dagli altri aspiranti della Casa Bianca, un susseguirsi di sempre vecchi principi ed intenti fritti e rifritti, che poi nella realtà non hanno avuto un oggettivo ampio riscontro.

Il senatore dell’Illinois è un giovane politico che parla con il linguaggio della sua età, chiaro, essenziale ed arriva immediatamente e facilmente ad individuare le cause dei tanti problemi americani che dovranno essere necessariamente risolti in una ritrovata armonica unione di tutto il popolo degli Usa.

Barak Obama è entrato ed apparso improvvisamente nell’affollatissimo arcipelago della politica d’oltre oceano, almeno per me, ed all’inizio credevo fosse il solito astro nascente di un mondo sussidiario, di sostegno, di spalla a personaggi ben più grandi ed importanti, invece nel breve tempo in cui mi sono accorto della sua presenza debbo riconoscere che è un genuino portatore di programmi sociali, politici, economici e di sviluppo di sicura sintonia con le aspettative non solo del popolo americano, ma di tutta la gente che si augura di frequentare un mondo democratico, giusto e pacifico dove le crisi economiche, politiche o di qualsiasi incomprensione vengono combattute a suon di diplomazia e non a suon di bombardamenti.

Questo giovane pretendente alla Casa Bianca sembra essere dotato della giusta abilità e di quella rara capacità di far credere nuovamente in sé stessi collegando la fiducia alla speranza di poter rivivere secondo i più alti ideali di una società giusta ed unita, in modo da riuscire a raggiungere tutti insieme grandi ed importanti traguardi sociali.

Non si può più vivere nelle bugie, nelle paure o nell’odio, questi sono tutti veleni che bisogna eliminare dalla politica.

Una inaspettata gradita sorpresa nell’imperativa promessa di riuscire a cambiare dal vecchio verso il nuovo, senza più tracce di ingiustizia, di ansie, di inquietudini, di perplessità ed insicurezze con una precisa organizzazione degli stati in modo tale che tutti abbiano la possibilità di risolvere tutti i problemi connessi alla propria salute, che tutti abbiano la possibilità di poter contrarre e di riuscire a pagare il mutuo della propria casa, che tutti usufruiscano di un reddito possibile per condurre una vita dignitosa per sé e per la propria famiglia, che tutte le dinastie – lobby e gente comune siano trattati con le stesse comuni prerogative. Evitare di credere nelle bugie che sin’oggi qualcuno ci ha propinato distogliendo la nostra attenzione dalla realtà dei fatti. Non si tratta di ricchi contro poveri, giovani contro vecchi e non è  nero contro bianco. Questo programma elettorale è contro un certo passato verso il nuovo, così Obama riassume il suo programma di intenti, un continuo discorrere alla Martin Luther King, attualizzato ai giorni nostri.

Obama è riuscito sorprendentemente ad incassare l’appoggio dei Kennedy, tanto che Caroline Kennedy dichiara nel suo articolo sul New York Times “Non ho mai avuto nella mia vita un presidente capace di ispirarmi nello stesso modo in cui la gente mi dice di essere stata ispirata a suo tempo da mio padre. Ma adesso, per la prima volta, credo di aver trovato l’uomo che potrebbe essere quel presidente: non solo per me, ma per una nuova generazione di americani”….e….”Per anni sono stata profondamente colpita dalle persone che mi hanno detto che speravano di essere ispirate e piene di speranza verso l’America nello stesso modo che era loro accaduto quando mio padre era presidente. Questo desiderio è ancora più profondo oggi. Questo è il motivo per cui intendo dare il mio sostegno al candidato democratico alla presidenza Barack Obama”.

Letto questo e mosso dalla mia favorevole impressione, non resta che auguraci di aver incontrato la giusta persona e di riuscire ad ispirare ed a coinvolgere altre persone a mettere da parte tutto ciò che non conta per non farci sfuggire questa opportunità di cambiamento tanto utile all’america, quanto a noi europei per una migliore politica estera, e per assimilare quella dose di umana saggezza e di civico coraggio per iniziare a cambiare le leaderships dei nostri paesi, in modo da combattere la vecchia cronica malattia dell’indifferenza dando il giusto coinvolgimento alle intelligenze dei giovani che rappresentano la costruzione del  futuro attingendo conoscenze ed esperienze nel nostro presente e dal nostro passato.