17-08-2007 –

LETTERA/APPELLO AL PRESIDENTE NAPOLITANO

Al Signor Presidente della Repubblica

Onorevole Giorgio NAPOLITANO

e alla cortese attenzione del

Signor Presidente del Consiglio

Onorevole Romano PRODI

 

è da tempo che noi volontari e simpatizzanti della libera associazione “Sos Linfedema” avremmo voluto scriverLe per porre alla Sua attenzione un grave problema di giustizia negata ai tanti portatori di malattie rare ed in particolare agli affetti dalla grave ed invalidante patologia quale, appunto, il linfedema.

Ci appelliamo alla Sua sensibilità, alla Sua cultura ed al Suo senso logico con la personale convinzione di trovarLa d’accordo nel non credere che le malattie rare siano uno sfortunato fenomeno che riguarda ed interessa un numero esiguo e limitato di persone, bensì qualcosa come il dieci/quindici per cento della nostra popolazione.

Questa stima deriva dai diversi criteri utilizzati dagli enti preposti alla definizione di una patologia “rara” e da un’amara esperienza sul campo. Inutile ricordare che le malattie rare sono anche molto eterogenee nella loro patogenesi, nei sintomi, nell’ingravescenza e nella fase invalidante e sono per la loro caratteristica definizione di “rare” trascurate dalla ricerca scientifica e dai servizi socio-sanitari.

Queste carenze determinate da una fittizia bassa frequenza di casi determinano di conseguenza ulteriori gravi problemi quali, oltre le proprie oggettive sofferenze fisiche causate dalla malattia, quello di subire il cosiddetto “mercato della salute”. Tanto è vero questo che molti affetti da rare patologie, nella speranza di curarsi e di evitare pericolosi aggravamenti, debbono imporsi una migrazione sanitaria verso i pochi centri specializzati presenti nel territorio italiano. Così, ai numerosi pazienti affetti da linfedema, accade che si debbano sobbarcare difficoltà economiche e di trasferimento per mantenere viva la speranza di curarsi adeguatamente e di evitare irreversibili e definitivi aggravamenti.

Per farLe comprendere il dramma di questi sfortunati cittadini mi permetto di riportarLe di seguito un appello lanciato da un malato di linfedema.“Ho 55 anni e da circa 22 soffro di ” linfedema” agli arti inferiori, una patologia causata da insufficienza meccanica e/o dinamica della circolazione linfatica. Tale patologia causa vistosi edemi agli arti superiori e/o inferiori, con compromissione graduale del circolo linfatico, anche per la reiterazione di processi infiammatori (linfangiti ) e definendosi, nell’estremo stadio della sua evoluzione (V), in elefantiasi, quando l’imponente edema della caviglia e della gamba, assume forma cilindrica, simile all’arto dell’elefante. Secondo le statistiche dei pochissimi ricercatori universitari che si occupano della patologia , la media nazionale della popolazione affetta è del 10% circa (comprese le più numerose forme meno evolute dal punto di vista clinico, ma a rischio di aggravamento). Molto raramente la patologia regredisce, anche se in misura parziale, con l’intervento chirurgico e necessita di periodiche cure specialistiche, bendaggi medicamentosi, l’utilizzo continuo di tutori elastici ad alta compressione e cicli quindicinali di terapia, mediante trattamenti di drenaggio manuale e meccanico combinato, presso i pochi centri pubblici o privati all’uopo attrezzati. I malati di linfedema, conducono una vita di elrazione caratterizzata dall’estrema precarietà, per i limiti obiettivi che impone tale patologia cronica, invalidante e ingravescente. Malgrado tutto ciò’, tale patologia non è contemplata nel novero delle malattie riconosciute come croniche e invalidanti (D.M. 21 maggio 2001, n. 296) negando, di fatto, a migliaia di ammalati , pari dignità e uguali diritti in ordine alle prestazioni erogate dal Servizio Sanitario Nazionale. Tale patologia, infatti ,per quanto sopra, può fare riferimento per la terapia chirurgica e la ricerca, a pochi centri Universitari ,come ad esempio la Cattedra di Chirurgia dei Linfatici dell’Università di Genova (titolare il prof. Corradino Campisi), mentre per quanto attiene le necessarie cure specialistiche periodiche, si fa riferimento a pochissime strutture ambulatoriali pubbliche o private localizzate prevalentemente nel Centro e nel nord Italia, dotate degli idonei presidi elettromedicali. Sono quindi a totale carico dei pazienti, oltre alle predette cure periodiche, i costi di acquisizione di tutori elastici, dei kit di bendaggio, di presidio elettromedicale per il drenaggio domiciliare (d’uso massivo quotidiano), oltre ai pochi farmaci disponibili. Sono, di conseguenza, facilmente evincibili, per quanto argomentato, le innumerevoli difficoltà e lo stato di estremo disagio sociale, psicologico ed economico, in cui penosamente versa questa categoria di ammalati, costretta, per necessità, ad un periodico e disagevole ” turismo sanitario ” nei limiti obiettivi afferenti dalla patologia. Abbiamo inoltrato istanze ai Ministri della Sanità che si sono via via succeduti, da Sirchia a Storace e alla Sig.ra Turco. Lo scorso anno il Ministro Storace ha insediato una commissione ministeriale (coordinata dal dr. Michelini Sandro dell’Ospedale San Giovanni Battista di Roma e confermata dal suo successore Ministro Turco) per lo studio della linee guida sulla patologia; tale commissione ha concluso i suoi lavori nel novembre 2006. Attendiamo con ansia, da allora, la ratifica finale del documento da parte del Ministro. Abbiamo cercato con petizioni a più firme di ammalati di coinvolgere sull’argomento mass-media e programmi tv specializzati e buon ultimo anche il programma ” Mi manda Rai 3 ” ,senza ottenere riscontro alcuno, forse perché non è piacevole parlare e visualizzare qualcosa di deforme come lo sono i nostri arti ma, non certo, le nostre coscienze. Pur tuttavia, continuo a lottare ,con le microscopiche risorse in mio possesso, per continuare a sperare che qualche autorevole mass-media ci dia ascolto, al fine di far conoscere all’opinione pubblica questa patologia, ai più sconosciuta, per sottolineare l’importanza di una diagnosi precoce e per tentare di sensibilizzare, con incisività, il Ministero della Salute, a porre fine a questo palese atto di ingiustizia e sperequazione tra patologie. Le mie aspettative di vita sono ormai residuali, considerato che, nel mio caso, sono al IV° stadio patologico, con reiterate linfangiti che, spero, non si trasformino in linfoangiosarcoma. Mi sono imposto di continuare la mia lotta per quelle migliaia di ammalati che soffrono in silenzio e con rassegnazione”.Insomma sembra di vivere in una Comunità dove i diritti, doveri e giustizia non siano uguali per tutti. Secondo l’articolo trentadue della nostra Costituzione la Repubblica dovrebbe tutelare la salute come fondamentale diritto dell’individuo ed interesse della collettività. Il diritto alla tutela ed alla cura della propria salute viene senza dubbio inteso come valore costituzionale supremo in quanto è d’obbligo la cura ed il mantenimento dell’integrità psico-fisica dei cittadini oltre all’uguale diritto sociale a prestazioni sanitarie, che per i pazienti con linfedema risulta essere molto limitata se non quasi nulla.

Questa situazione di grave carenza di giustizia nella gestione del SSN risale a molti anni fa, forse trenta se non di più, quando una diffusa e maggiore aspettativa di vita caratterizzava la nostra laboriosa Comunità sino ad arrivare agli odierni ottant’anni di vita media (fra donne ed uomini); ma questa favorevole condizione viene fortemente

dimensionata da un’inascoltata necessità di un forte impegno pubblico nella completezza dell’erogazione dei servizi di cura ed assistenza del nostro SSN.

Quest’ultimo, attualmente, viene amministrato da aziende (AA.SS.LL.) che hanno assunto un significato puramente socio-economico (come se si parlasse di semplici consumi privati), in barba ai numerosi e vergognosi episodi di mala gestione della pubblica sanità senza che alcun responsabile (nella maggior parte dei casi) sia chiamato a risarcire le ingenti somme andate sprecate. Oggi di veramente garantito c’è solo l’eventuale ricovero d’urgenza ed il conseguente intervento medico-chirurgico. In questa situazione di carente ed ingiusta sicurezza nelle predette prestazioni sanitarie, aumenta la confusione ed in alcuni comuni, come nel Lazio, vengono prese decisioni per contrarre le spese per i ricoveri in day hospital, fatto molto grave per tali patologie che trovano cure ed assistenza nei day hospital dei carenti e rari centri specializzati.

Per quanto concerne la triste, difficoltosa ed ingiustamente limitata, nel comune diritto, condizione dei pazienti affetti da questa rara e grave patologia abbiamo interessato il ministro Santagata, il ministro Signora Turco, il vicesindaco di Roma Signora Garavaglia, l’assessore della regione Lazio on. Battaglia, quindi abbiamo partecipato ad una manifestazione pro malattie rare affiancando l’associazione Dossetti-Valori. Abbiamo l’appoggio di eminenti professori specializzati nella cura del linfedema e ci onoriamo della condivisione al nostro programma di raggiungere una giustizia nelle prestazioni sanitarie da parte di numerosissimi cittadini italiani, dalla Sicilia al Veneto.

Signor Presidente, confidiamo nella speranza che la Sua Sensibilità e il Suo Alto Senso di Giustizia, possa attivare quel circuito virtuoso di attenzioni nei riguardi della ns. patologia, da parte del Ministero della Salute, affinché, anche ai malati di linfedema, siano dignitosamente concesse pari dignità e le giuste cure a lenirne le sofferenze.

Con profonda Stima e gratitudine

Siracusa 17/08/2007

firmato

Il Presidente associazione “Sos Linfedema”

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