linee guida linfedema – pag. 4

NOTE 

  1. Tutti i dati relativi all’inquadramento nosologico del linfedema vanno spostati nell’allegato tecnico, il documento dovrà contenere una parte introduttiva con dati epidemiologici recenti che definiscano con chiarezza l’entità del fenomeno e nello stesso tempo definiscano la percentuale  stimata nel tempo delle forme esitanti in gravi disabilità. Ciò al fine di meglio quantificare i costi complessivi della presa in carico della patologia da parte del SSN

45.000 nuovi casi l’anno – circa 2.400.000 edemi misti – circa 600.000 le forme pure tra primarie e secondarie (queste ultime in incremento e di pertinenza della riabilitazione fisica ed oncologica) – dei 600.000 circa il 15% evolve verso gli stadi clinici più evoluti con gravi ripercussioni sui ricoveri in ambito medico e chirurgico ed assenze più o meno protratte dalla vita lavorativa e sociale.

  1. è necessario acquisire i dati relativi allo studio promosso dalla Commissione sulle : LINEE GUIDA – EBM SULLA DIAGNOSI E TERAPIA DEL LINFEDEMA;

Sono contenuti nell’ampia bibliografia fornita.

  1. e’ necessario chiarire,  relativamente ai box con le raccomandazioni, la tipologia dei gradi;

grado A – grandi studi clinici randomizzati, meta-analisi, 
assenza di eterogeneicità 
grado B – studi clinici randomizzati anche in piccole 
popolazioni, meta-analisi anche di studi non 
randomizzati, possibile eterogeneicità 
grado C – raccomandazione basata su studi osservazionali 
e sul consenso raggiunto tra i membri autori 
delle presenti linee-guida.

  1. è opportuno fare chiarezza  metodologica e bibliografica  tra classificazione, stadiazione, graduazione;

Il termine graduazione non è stato mai citato. Per classificazione si intende quella relativa all’etiopatogenesi, primaria o secondaria, con i relativi sottogruppi-

  1. la classificazione CEAP-L  andrebbe inserita nell’allegato tecnico ampliando le motivazioni scientifiche che ne supportano l’utilizzo; Già inviato schema a parte e completata la bibliografia.
  2. le stesse considerazioni valgono per la stadiazione proposta da Campisi-Michelini;

I punti 5 e 6 sono superati nel momento in cui si accetta, dal punto di vista dell’inquadramento della malattia secondo il concetto bio-psico-sociale, l’utilizzo dell’International Classification of Functioning (Classificazione il cui impiego è largamente auspicato dall’O.M.S.)

  1. è necessario predisporre tabella costi regime assistenziale;

Sono già contemplati dai D.R.G. (ricordando che la malattia deve essere necessariamente inserita nell’ambito delle patologie vascolari), a seconda dei vari tipi di intervento (day hospital medico o riabilitativo, day syrgery, ambulatorio convenzionato).

  1. è necessario predisporre tabella costi presidi e ausili;

Prima di tutto vanno inseriti nel nomenclatore (che ci risulta sarà aggiornato nel mese di dicembre). Sui costi ci si può attestare (fermi restando i rimborsi previsti dal documento per gli indumenti elastici nelle percentuali citate a seconda della classe di compressione) sui costi medi del mercato attuale (sia per quanto riguarda gli indumenti elastici che gli apparecchi di drenaggio meccanico (analogamente a quanto avviene, ad esempio, per le protesi acustiche).

  1. è opportuno specificare per il registro dei pazienti sede e soggetto responsabile della tenuta, modalità di implementazione dei flussi informativi;

Sede : A.S.L. di appartenenza. La stessa comunicherà, in tempo reale, i dati dei nuovi inserimenti (o, come auspicabile, i disinserimenti) all’Assessorato regionale di competenza che, a sua volta, potrebbe comunicarli al Ministero della Salute.

  1. definire le caratteristiche logistiche,  strutturali, organizzative per l’individuazione degli eventuali centri di riferimento per  le forme di linfedema che necessita del  trattamento chirurgico.

     Strutture in cui si possa fornire il trattamento decongestivo complesso (non monoterapie) mediante personale specializzato e spazi ed attrezzature idonee-

Per la Chirurgia : Strutture di provata esperienza nazionale ed internazionale dotate di personale esperto e di attrezzature e spazi logistici adeguati.

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