Officina Malattie Rare

L’associazione Culturale ONLUS “Giuseppe Dossetti: i valori – Sviluppo e Tutela dei diritti”, invocando ancora una volta l’Art.32 della nostra Costituzione che sancisce la difesa del diritto alla tutela della salute, ribadisce l’urgenza di una soluzione ad un problema che nel nostro Paese è ignorato e sottovalutato: le “Malattie Rare”.

Dopo decenni di colpevole silenzio e di disinvolta disattenzione, la nostra Associazione ha chiesto ufficialmente che il 2008 venga riconosciuto come l’anno dei Malati Rari.

A tale riguardo ben venga la proclamazione del 29 febbraio a giornata delle “Malattie Rare”, purché essa non divenga un momento auto-celebrativo o di puro clamore mediatico, ma un’occasione di reale presa di coscienza del problema e che porti all’immediata approvazione di una legge.

Noi ci saremo.

Rispondendo alle innumerevoli sollecitazioni di Associazioni e singoli pazienti, abbiamo organizzato questo momento di incontro che vedrà ufficializzata la nascita di un nuovo dipartimento dedicato alle Malattie Rare: “Officina  Malattie Rare“ indirizzo e-mail  malattierare@dossetti.it

Nei prossimi giorni vi verrà inviata una lettera appello dal nostro Segretario Nazionale.

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