Siamo Rari, ma Tanti – In attesa della definizione delle Linee Guida.

Trasmetto per opportuna conoscenza copia della mail indirizzata alla segreteria della Ministra Turco dopo colloquio telefonico con la d.ssaDe Feo e successivo contatto con la d.ssa Gentile della segreteria particolare della Ministra Turco.
Cordialità
Sos Linfedema
———- Forwarded message ———-
From: <soslinfedema@gmail.com>
Date: 30-gen-2008 11.50
Subject: Linee guida per il linfedema
To: segreteriaministro@sanita.it                                    
Gent.me D.sse Marinelli, Gentile, Infantoni,
scrivo e in nome e per conto dell’Associazione ” SOS LINFEDEMA” che raggruppa numerosissimi malati di linfedema. Nel corso dello scorso anno numerosissime sono state le ns. sollecitazioni, via mail, raccomandate e telefoniche in ordine alla definizione normativa e relativa emanazione delle linee guida del linfedema, varate sin dal novembre del 2006 dall’apposita commissione ministeriale. Siamo venuti a conoscenza che l’apposito dipartimento dedicato alla definizione di dette linee guida ( Dr. Ghirardini, Dssa De Feo) nel corso di una settimana  provvederà a licenziare come definitivo il provvedimento che naturalmente per essere emanato necessiterà della firma del Ministro Turco. Le recenti vicende politiche istituzionali in ordine alla crisi di governo fanno naturalmente sorgere tra i malati di linfedema angosciose preoccupazioni nel senso che avrà il provvedimento licenziato il suggello della firma del  Ministro in una fase cosiddetta di disbrigo degli atti di ordinaria amministrazione?
Ricevo quotidianamente centinaia di telefonate dai ns. associati molto preoccupati in proposito, che erano li per li’ ad un passo dal vedere sancito un atto di giustizia e di equità sociale. Vi prego umilmente di sciogliere questo dubbio in maniera da consentirmi di dare contezza e giusta informativa alle legittime aspettative di questa nutritissima categoria di ammalati.
Spero tanto che il Ministro piu’ volte sollecitato sulla vicenda linfedema possa con grande atto di condivisione , solidarietà ed alto senso umanitario  con l’apposizione della sua firma, emanare a Regioni e AA.SS.LL queste agognate linee guida per il linfedema, ormai divenute per migliaia di ammalati di tale patologia unica aspettativa di vita.
Vi prego di notiziarmi cortesemente in proposito in maniera da consentirmi di dare ai ns. associati gli aggiornamenti reali sull’evoluzione della vicenda che auspichiamo in positivo.
Grato dal piu’ profondo del cuore per l’attenzione che vorrete riservare alla presente mail, Vi ringrazio anticipatamente e porgo i miei migliori saluti.

Il Presidente associazione ” SOS LINFEDEMA”,   www.soslinfedema.com,   email: soslinfedema@gmail.com

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