Giornata Europea delle Malattie Rare

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29 febbraio 2008 – 1° Giornata Europea delle malattie Rare

Come da precedenti comunicati, il giorno 29 febbraio 2008 si celebrerà la 1° giornata europea delle malattie rare mediante un apposito convegno organizzato dall’Associazione G. Dossetti a Roma, Palazzo Marini in via del Pozzetto.
La ns. Associazione Sos Linfedema parteciperà con una propria delegazione formata dal ns. mitico 45, dal prof. Sandro Michelini, e dal fisioterapista Gianni Moneta. E’ previsto un ns. intervento intorno alle 13, corredato da diapositive sul linfedema. L’intervento sarà tenuto o dal prof. Michelini o da Gianni Moneta.
Abbiamo ritenuto doverosa la ns. partecipazione sia per tenere viva e desta l’attenzione sulle problematiche denunciate dai portatori di linfedema, sia per rinfrescare la memoria e la sensibilità dei rappresentanti del Ministero della Salute, primo fra tutti il dr. Filippo Palumbo che ha allo stato in mano il destino dell’emanazione delle linee guida del linfedema.
Vi ragguaglieremo nei particolari all’indomani del convegno.

franco

Se né avete la possibilità intervenite!

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