Il 29 febbraio 2008: giorno “raro” di un anno bisestile per la 1a Giornata Europea delle Malattie Rare.

       t0mtw6cagxdqztcaxalqhfcaxroi7hcaodc5oqcag34ymccazf5zyycaplpugtcaehahpwcadwbbwucaacpudkcavhwl3dcaxe5gg6cafa8c2ccagjtnxrca5ns5ufcaoqokejcajt7cgqca5jn54v.jpg         502.jpg         scan10001.jpg

In un Paese dove ci si era raccomandati di abbassare i toni nella ormai eterna dialettica politica per risparmiare alle persone l’obbrobrio del pessimo esempio, che qualche politico continua generosamente a praticare attraverso i media, ostentando qualche volta senza alcun pudore un’aria da padrone, tentando di coprire e di mimetizzare la sua villania con personali attacchi, richiami e rivendicazioni per una necessaria etica della responsabilità. Poi di fatto, come da non poco tempo comunicano i vari media, nulla cambia e si continua con il solito fardello dei conflitti di interesse, delle solite strategie pre-elettorali dove prometterre non è peccato anche quando si hanno seri dubbi sul suo prossimo mantenimento, del vano richiamo della popolazione per ottenere un parlamento pulito, della svilita sovranità popolare di fronte ad una straimperfetta legge elettorale detta legge Calderoli, del clamore circa la possibilità che qualche nostrano politico abbia – per così dire – trasferito capitali nel Liechtenstein (ciò non sembra una circostanza alla portata di tutti), dell’ennesimo e recente auto-aggiustamento dei redditi degli stessi politici, del continuo scarica barile nelle responsabilità di governo come nel caso dei rifiuti della Campania, del continuo stravolgimento di leggi per depenalizzare fatti e circostanze già ritenuti reati, degli effetti di un mal congeniato indulto che vanifica l’opera della giustizia e di chissà quante altre circostanze e benefici ad esclusivo vantaggio dei soliti noti furbacchioni. Tutto questo mentre nel nostro Paese non si dispongono di risorse per costruire asili nido, per sostenere e risolvere la difficile condizione degli affetti di rare e gravi patologie, per sostenere il necessario sviluppo scientifico, per aggiornare e relalizzare utili infrastrutture e per chissà quante altre necessità che non ricordo.

Questi erano i pensieri che mi accompagnavano strada facendo, alle sei di questa mattina , verso la fermata del pulman, che mi avrebbe portato in città per partecipare alla prima giornata europea delle malattie rare, per nome e per conto della nostra libera associazione Sos Linfedema.

Certo per invitare tanti cittadini, tanti medici e clinici, tante associazioni di volontariato con relative rappresentanze, la Direzione dell’ Associazione Culturale “Giuseppe Dossetti: i Valori” deve aver avuto seri motivi, pensavo, e questi motivi ve li faccio chiaramente dedurre con la replica di tre passaggi della Lettura Magistrale “Il Diritto alla Salute”, con la quale la Senatrice Professoressa Ombretta Fumagalli Carulli, Presidente della predetta associazione, ha introdotto lo storico convegno.

 

<<…Tuttavia il dirito alla salute non è sufficientemente garantito o spesso addirittura disatteso, specie in materia di Malattie Rare, che solo in Italia, è bene ripeterlo, affliggono 2 milioni di persone, senza contare l’impatto drammatico sulle famiglie di coloro che né sono colpiti.

Non si tratta, quindi, di piccoli numeri.>>

 

 

<<…In questo contesto i cittadini affetti da Malattie Rare devono poter accedere, non solo, al diritto alle cure ma anche alla ricerca di ogni terapia medica che possa rimediare ai danni più profondi causati dall’insorgenza di patologie non diffuse. L’Associazione “Giuseppe Dossetti”, che in questa sede rappresento in qualità di Presidente, da molti anni cerca di sensibilizzare l’opinione pubblica, le istituzioni, i mass media a prendere nella dovuta attenzione il tema delle malattie rare, della ricerca farmacologica, dello scambio di informazioni per rendere effettivo quello che spesso è solo sancito sulla carta. Ciò che ci spinge in questa direzione non è solo la solidarietà sociale, ma il rispetto dei diritti.>>

 

<<..Sul piano parlamentare, anche nella Legislatura appena conclusa, risultano all’esame delle Camere una serie di proposte di legge, alle quali è stata di stimolo la nostra Associazione, mirate ad introdurre disposizioni in materia di ricerca sulle malattie rare e sul sostegno alla produzione di farmaci orfani. Auspichiamo che il prossimo Governo ed il prossimo Parlamento possano dedicarsi a varare, nel tempo più breve possibile, gli attesi provvedimenti legislativi e regolamentari che – finalmente – pongano i malati di patologie rare sullo stesso piano degli altri cittadini nella tutela del loro diritto alla salute.>>

 

Dopo aver ascoltato, letto e ragionevolmente metabolizzato quanto sopra viene normale capire che tutto è rimasto allo stato precedente, come sé nulla fosse accaduto, in una condizione “sospesa” in limbo sanitario.

Di questa situazione né è responsabile la politica, che oltre le numerose promesse ha svolto ben poco a questo riguardo, mentre per le non gravi rare patologie ai cittadini sono garantiti  standard qualitativi tra i più efficienti nel mondo, trascurando però le fin troppe situazioni di nota mala-sanità.

 

Quindi in questa assise si è proposta la possibilità di federare tutte le associazioni, che promuovono pari diritti e dignità per gli affetti di rare e gravi patologie, per convenire un programma omogeneo ed azioni sincrone. Viene conseguente richiamare gli sventurati afflitti da queste patologie e loro sostenitori ad una più puntuale, numerosa e convinta partecipazione alle future comuni iniziative, per dare alle comtroparti l’esatta dimensione del fenomeno e per aumentarne l’incidenza nell’efficacia.

 

Il convegno ha permesso alle tante reltà di questo grave svantaggio di incontrarsi e di scambiarsi esperienze, iniziative, tristi e difficili storie, che al solo ascoltarle si viene aggrediti da un forte desiderio di cambiare il mondo verso una realtà sociale più solidale e giusta…..ma che aggiungere…dipende tanto anche da noi.

A questo evento abbiamo avuto il piacere dell’intervento del dott. Gianni Moneta, che ha svolto un’egregia relazione, tanto che gli è stato richiesto il permesso di rendere pubblico il suo lavoro.

Fra qualche giorno ci verrà fornita la relazione completa e corretta della senatrice Ombretta Fumagalli Carulli ed un piccolo servizio fotografico dell’evento limitato alle fasi di nostro interesse.

In questa occasione l’associazione culturale “Giuseppe Dossetti” ha sottoscritto con l’associazione “Fiaba” un protocollo di intesa per rendere comuni le loro attività, disabilità e la conseguente necessità di abbattere le numerose barriere architettoniche.

 

In questa circostanza ho promesso una nostra più incisiva partecipazione, grazie alla delega concessami dal nostro Presidente, al fine di aumentare fattivamente la nostra visibilità e le comuni essenziali necessità. Più si è soli e piccoli in questo moderno e confuso arcipelago e più si ha l’esigenza di uscire dal coro delle banalità e dell’inefficienza.

Per l’Officina delle Malattie Rare è stato realizzato un semplice logo raffigurante una coccinella rossa diretta verso la scritta, sempre in colore rosso, “offinamalattierare@dossetti.it”, che di fatto indica l’indirizzo dell’e-mail della neo-nata realtà.

 

Scusatemi se forse sono stato un pò troppo severo nella prima parte di questo post, ma ieri in quella importante, seria e per certi versi drammatica assise, si aveva l’impressione di partecipare nella nostra attuale realtà ad un abbondante e raffinato pranzo a cui noi è permesso solo consumare qualche biscottino e nulla più.

Lascia un commento

Effettua il login con uno di questi metodi per inviare il tuo commento:

Logo WordPress.com

Stai commentando usando il tuo account WordPress.com. Chiudi sessione / Modifica )

Foto Twitter

Stai commentando usando il tuo account Twitter. Chiudi sessione / Modifica )

Foto di Facebook

Stai commentando usando il tuo account Facebook. Chiudi sessione / Modifica )

Google+ photo

Stai commentando usando il tuo account Google+. Chiudi sessione / Modifica )

Connessione a %s...

%d blogger cliccano Mi Piace per questo: