Facciamoci vedere, ma anche sentire!

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Roma, venerdì 28 marzo 2008 – ore 12.00

Via Giulio Salvadori, 14 -16 (zona Monte Mario)

Per i giornalisti Corrado Stillo  (responsabile Osservatorio Tutela e Sviluppo dei Diritti dell’associazione Dossetti)

tel 06 3389120    cell 340 2191692

MALATTIE RARE:  CONGELATI  I LEA.

ESPOSTO-DENUNCIA ALLA PROCURA DELLA REPUBBLICA DI ROMA

DELL’ASSOCIAZIONE GIUSEPPE DOSSETTI

Venerdì 28 marzo 2008 – ore 12,00 – conferenza stampa del Segretario Nazionale dell’Associazione Culturale “Giuseppe Dossetti: i Valori, Tutela e Sviluppo di Diritti” Claudio Giustozzi (www.dossetti.it ) presso la sede nazionale dell’associazione in  Via Giulio Salvadori 14-16 (zona Monte Mario).

La conferenza stampa avviene all’indomani dell’ultima beffa ai malati   dopo il “congelamento”, in attesa di copertura finanziaria, dei LEA (Livelli Essenziali di  Assistenza ) , rinviando l’approvazione dopo un ulteriore esame tecnico dei ministeri della Salute e del Tesoro.

Verrà consegnata ai giornalisti presenti copia dell’esposto-denuncia presentato il 21 marzo scorso alla Procura della Repubblica del Tribunale di Roma.

Nell’Esposto l’associazione ha denunciato alla Magistratura la mancata assistenza sanitaria ai malati rari e il difficile accesso ai farmaci innovativi ed ha chiesto di perseguire penalmente tutti gli attori colpevoli della mancata assistenza.

Claudio Giustozzi dichiara: << Centinaia di cittadini si sono rivolti all’Osservatorio di tutela civica dell’Associazione negli ultimi 6 anni, abbiamo testimonianze scritte e contatti telefonici di centinaia di malati rari e delle loro tristi disavventure con il SSN che quotidianamente non risponde e obbliga malati e famiglie a costosi e spesso infruttuosi “viaggi della speranza da turismo sanitario”; sofferenze che ogni giorno e in numero crescente vengono segnalate al nostra sede nazionale >>.

Ad oggi più di 5.000 patologie rare e oltre un milione e mezzo di pazienti  sono totalmente disconosciuti dal SSN e non sono presenti nei LEA, una palese e costante violazione del diritto alla salute garantito dall’art. 32 della  Costituzione italiana  e dalla legislazione europea.

Durante la Conferenza Stampa sarà data notizia di una ulteriore iniziativa.

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