Da “Dossetti:i Valori” – Riepilogo avvenimenti del 28 marzo 2008

Cari Amici,

oggi nella sede della nostra Associazione,  il nostro Segretario Nazionale Claudio Giustozzi ha tenuto una Conferenza Stampa al fine di diffondere agli organi di stampa l’esposto-denuncia presentato il 21 marzo scorso alla Procura della Repubblica del Tribunale di Roma. Da domani potrete trovare copia dell’esposto-denuncia sul nostro sito http://www.dossetti.it.

Nell’Esposto l’Associazione ha denunciato alla Magistratura la mancata assistenza sanitaria ai malati rari e il difficile accesso ai farmaci innovativi ed ha chiesto di perseguire penalmente tutti gli attori colpevoli della mancata assistenza.

Di seguito troverete le principali agenzie che hanno battuto la notizia.

Nella giornata di domani 29 marzo 2008 alle ore 15.10, Radio Vaticana (FM 105.00) si collegherà in diretta con il nostro Segretario Nazionale per parlare di Malattie Rare e, alle 19.40, sull’emittente SAT2000 (canale 801 di SKY, Digitale Terrestre RAI, canale 69 Telelazio-Reteblu), l’apertura del telegiornale sarà dedicata alla nostra Conferenza Stampa.

Cordiali saluti,

la Segreteria dell’Associazione

SANITA’: ANCHE CON NUOVI LEA 1 MLN DI MALATI RARI FUORI DA SSN

(28-MAR-08 16:23)

(Adnkronos Salute) – “Se infatti avere una diagnosi di malattia

rara al Nord è difficile a causa delle difficoltà nello stanare queste patologie poco conosciute dalla nostra classe medica – spiega Giustozzi – nel Centro Sud il più delle volte ciò diventa quasi impossibile. E lo stesso discorso, naturalmente, vale anche per le cure alle quali questi pazienti si sottopongono”.

Non a caso “i malati rari – spiega il segretario nazionale

dell’associazione Dossetti – sono tra quelli che maggiormente sono costretti ad affrontare i cosiddetti viaggi della speranza. E gli ostacoli che queste malattie incontrano nel percorso che le riconosce tra i Lea – incalza – rende tutto più drammatico”. Così, di fatto, “i

malati alle prese con patologie rare si ritrovano sparsi in 21 sistemi sanitari diversi, ed essere nati in una Regione piuttosto che in un’altra può far la differenza. Un’ingiustizia – conclude – che contrasta profondamente con il nostro dettato costituzionale”.

(Ile/Adnkronos Salute)

SANITA’: ANCHE CON NUOVI LEA 1 MLN DI MALATI RARI FUORI DA SSN = 

ASSOCIAZIONE DOSSETTI, SOLO 10% PATOLOGIE NEI LIVELLI ESSENZIALI
DI ASSISTENZA

(28-MAR-08 15:04)

      Roma, 28 mar. (Adnkronos Salute) – Anche se i nuovi Lea (Livelli essenziali di assistenza) dovessero compiere gli ultimi passi e concludere l’iter legislativo, i malati rari ‘dimenticati’ dal Servizio sanitario nazionale ammonterebbero comunque a un milione di persone. Il decreto che ‘ridefinisce’ le prestazioni che vengono
garantite a ciascun cittadino per la tutela del diritto alla salute ha infatti aggiunto 109 malattie al registro delle patologie rare. Ma le circa 600 che così verrebbero riconosciute nei nuovi Lea “sarebbero comunque una piccola realtà rispetto alle ben 6.000 patologie
esistenti, ma comunque fuori dal Ssn”. La denuncia arriva da Claudio Giustozzi, segretario nazionale dell’associazione Dossetti, che all’ADNKRONOS SALUTE racconta “le difficoltà di cittadini costretti
spesso e migrare da una Regione all’altra in cerca di una diagnosi, e obbligati a pagare visite e terapie di tasca propria”.

      “Quelle riconosciute dal Ssn, qualora decreto sui nuovi Lea dovesse concludere il suo percorso e giungere a buon fine – spiega Giustozzi – rappresentano soltanto il 10% delle malattie rare presenti
nel nostro Paese. Questo significa che chi è alle prese con patologie tagliate fuori dai Lea, è costretto a pagare tutto di tasca propria. E si tratta spesso di costi altissimi considerando che questi malati e le loro famiglie sono costretti non di rado a lasciare casa per recarsi in centri di cura migliori ma fuori Regione”. E questo
soprattutto al Sud. Perché sul fronte malattie rare l’Italia “è più che mai un Paese a due velocità”. (segue)
(Ile/Adnkronos Salute)

SANITA’: MALATI RARI SCRIVONO A CANDIDATI PREMIER, PRONTI A DIGIUNO

(28-MAR-08 15:09)

      (Adnkronos Salute) – Dall’associazione Dossetti arriva poi una
‘bachettata’ al premier uscente Romano Prodi, “che ci aveva assicurato
il suo impegno – accusa Giustozzi – ma alla prova dei fatti purtroppo
non è mai giunto”. Ora, però, l’associazione chiede a gran voce un
cambio di rotta, “perché se solitamente si dice che in Italia si muore
di burocrazia – afferma – i malati rari di questo ‘male’ muoiono
davvero”.

      Per questo l’associazione chiede un meccanismo “più snello per
riconoscere le malattie rare come tali dal nostro Ssn. Ad esempio –
spiega il segretario nazionale dell’associazione – vorremmo che quelle
riconosciute a livello europeo lo diventassero automaticamente anche
nel contesto nazionale”. Nel provvedimento, inoltre, dovrebbe esserci
spazio per la formazione, sia universitaria che ospedaliera, dei
camici bianchi e del personale sanitario sulle malattie rare, per
facilitare la diagnosi e il percorso di cura. Nonché un sistema che
consentisse ai farmaci innovativi, già in uso in altri Paesi europei e
non ancora disponibili in Italia, “di essere usati immediatamente da
questi malati anche nel nostro Paese, bypassando, in altre parole, gli
step previsti dal nostro sistema farmaceutico”. Le richieste da
avanzare, in realtà, sono molte, “perché quel che vorrebbero questi
malati è una qualità di vita migliore, superando ostacoli che spesso
appaiono insormontabili mentre sono aggirabili con il minimo impegno”.
Un esempio? “Rendere gratuiti i farmaci da banco – spiega Giustozzi –
Colliri, pomate lenitive che certo non risolvono la malattia, ma di
fatto possono alleviarne i sintomi”.
(Ile/Adnkronos Salute)

SANITA’: AFFETTI DA MALATTIE RARE A CANDIDATI PREMIER, SIAMO PRONTI A DIGIUNO

(28-MAR-08 15:18)

      (Adnkronos/Adnkronos Salute) – Dall’associazione Dossetti arriva
poi una ‘bachettata’ al premier uscente Romano Prodi, “che ci aveva
assicurato il suo impegno – accusa Giustozzi – ma alla prova dei fatti
purtroppo non e’ mai giunto”. Ora, pero’, l’associazione chiede a gran
voce un cambio di rotta, “perche’ se solitamente si dice che in Italia
si muore di burocrazia – afferma – i malati rari di questo ‘male’
muoiono davvero”.

      Per questo l’associazione chiede un meccanismo “piu’ snello per
riconoscere le malattie rare come tali dal nostro Ssn. Ad esempio –
spiega il segretario nazionale dell’associazione – vorremmo che quelle
riconosciute a livello europeo lo diventassero automaticamente anche
nel contesto nazionale”. Nel provvedimento, inoltre, dovrebbe esserci
spazio per la formazione, sia universitaria che ospedaliera, dei
camici bianchi e del personale sanitario sulle malattie rare, per
facilitare la diagnosi e il percorso di cura.

      Nonche’ un sistema che consentisse ai farmaci innovativi, gia’
in uso in altri Paesi europei e non ancora disponibili in Italia, “di
essere usati immediatamente da questi malati anche nel nostro Paese,
bypassando, in altre parole, gli step previsti dal nostro sistema
farmaceutico”. Le richieste da avanzare, in realta’, sono molte,
“perche’ quel che vorrebbero questi malati e’ una qualita’ di vita
migliore, superando ostacoli che spesso appaiono insormontabili mentre
sono aggirabili con il minimo impegno”. Un esempio? “Rendere gratuiti
i farmaci da banco – spiega Giustozzi – Colliri, pomate lenitive che
certo non risolvono la malattia, ma di fatto possono alleviarne i
sintomi”.

(Sal/Col/Adnkronos)

SANITA’: ANCHE CON NUOVI LEA 1 MLN DI MALATI RARI FUORI DA SSN =
ASSOCIAZIONE DOSSETTI, SOLO 10% PATOLOGIE NEI LIVELLI ESSENZIALI
DI ASSISTENZA

 (28-MAR-08 15:23)

Roma, 28 mar. (Adnkronos/Adnkronos Salute) – Anche se i nuovi
Lea (Livelli essenziali di assistenza) dovessero compiere gli ultimi
passi e concludere l’iter legislativo, i malati rari ‘dimenticati’ dal
Servizio sanitario nazionale ammonterebbero comunque a un milione di
persone. Il decreto che ‘ridefinisce’ le prestazioni che vengono
garantite a ciascun cittadino per la tutela del diritto alla salute ha
infatti aggiunto 109 malattie al registro delle patologie rare. Ma le
circa 600 che cosi’ verrebbero riconosciute nei nuovi Lea “sarebbero
comunque una piccola realta’ rispetto alle ben 6.000 patologie
esistenti, ma comunque fuori dal Ssn”. La denuncia arriva da Claudio
Giustozzi, segretario nazionale dell’associazione Dossetti, che
all’ADNKRONOS SALUTE racconta “le difficolta’ di cittadini costretti
spesso e migrare da una Regione all’altra in cerca di una diagnosi, e
obbligati a pagare visite e terapie di tasca propria”.

      “Quelle riconosciute dal Ssn, qualora decreto sui nuovi Lea
dovesse concludere il suo percorso e giungere a buon fine – spiega
Giustozzi – rappresentano soltanto il 10% delle malattie rare presenti
nel nostro Paese. Questo significa che chi e’ alle prese con patologie
tagliate fuori dai Lea, e’ costretto a pagare tutto di tasca propria.
E si tratta spesso di costi altissimi considerando che questi malati e
le loro famiglie sono costretti non di rado a lasciare casa per
recarsi in centri di cura migliori ma fuori Regione”. E questo
soprattutto al Sud. Perche’ sul fronte malattie rare l’Italia “e’ piu’
che mai un Paese a due velocita’”. (segue)

(Sal/Col/Adnkronos)

MALATTIE RARE: DENUNCIA ASSOCIAZIONE DOSSETTI DOPO STOP A LEA =

 (27-MAR-08 17:15)

      Roma, 27 mar. (Adnkronos Salute) – L’associazione Dossetti ha
denunciato alla magistratura “la mancata assistenza sanitaria ai
malati rari e il difficile accesso ai farmaci innovativi, e ha chiesto
di perseguire penalmente tutti gli attori colpevoli della mancata
assistenza”. Lo rende noto la stessa associazione all’indomani
dell'”ultima beffa ai malati – si legge in una nota -ádopo il
‘congelamento’, in attesa di copertura finanziaria, dei Livelli
essenziali diáassistenza (Lea) in Conferenza Stato-Regioni”.

      “Centinaia di cittadini si sono rivolti all’Osservatorio di
tutela civica dell’Associazione negli ultimi 6 anni – spiega il
segretario nazionale Claudio Giustozzi – abbiamo testimonianze scritte
e contatti telefonici di centinaia di malati rari e delle loro tristi
disavventure con il Ssn che quotidianamente non risponde e obbliga
malati e famiglie a costosi e spesso infruttuosi ‘viaggi della
speranza’. Sofferenze che ogni giorno e in numero crescente vengono
segnalate alla nostra sede nazionale. A oggi più di 5 mila patologie
rare e oltre un milione e mezzo di pazienti sono totalmente
disconosciuti dal Ssn e non sono presenti nei Lea, una palese e
costante violazione del diritto alla salute garantito dall’articolo 32
dellaáCostituzione italiana e dalla legislazione europea”. Domani
l’associazione Dossetti ha indetto una conferenza stampa a Roma per
denunciare all’opionione pubblica la situazione dei malati rari in
Italia.
    

SANITA’: DENUNCIA ASS. DOSSETTI DOPO STOP A LEA, BEFFA PER MALATI RARI

(27-MAR-08 17:21)

      Roma, 27 mar. – (Adnkronos/Adnkronos Salute) – L’associazione
Dossetti ha denunciato alla magistratura “la mancata assistenza
sanitaria ai malati rari e il difficile accesso ai farmaci innovativi,
e ha chiesto di perseguire penalmente tutti gli attori colpevoli della
mancata assistenza”. Lo rende noto la stessa associazione all’indomani
dell'”ultima beffa ai malati – si legge in una nota -ádopo il
‘congelamento’, in attesa di copertura finanziaria, dei Livelli
essenziali diáassistenza (Lea) in Conferenza Stato-Regioni”.

      “Centinaia di cittadini si sono rivolti all’Osservatorio di
tutela civica dell’Associazione negli ultimi 6 anni – spiega il
segretario nazionale Claudio Giustozzi – abbiamo testimonianze scritte
e contatti telefonici di centinaia di malati rari e delle loro tristi
disavventure con il Ssn che quotidianamente non risponde e obbliga
malati e famiglie a costosi e spesso infruttuosi ‘viaggi della
speranza’. Sofferenze che ogni giorno e in numero crescente vengono
segnalate alla nostra sede nazionale”.

      “A oggi -conclude Giustozzi- piu’ di 5 mila patologie rare e
oltre un milione e mezzo di pazienti sono totalmente disconosciuti dal
Ssn e non sono presenti nei Lea, una palese e costante violazione del
diritto alla salute garantito dall’articolo 32 dellaáCostituzione
italiana e dalla legislazione europea”. Domani l’associazione Dossetti
ha indetto una conferenza stampa a Roma per denunciare all’opionione
pubblica la situazione dei malati rari in Italia.

Lascia un commento

Effettua il login con uno di questi metodi per inviare il tuo commento:

Logo WordPress.com

Stai commentando usando il tuo account WordPress.com. Chiudi sessione / Modifica )

Foto Twitter

Stai commentando usando il tuo account Twitter. Chiudi sessione / Modifica )

Foto di Facebook

Stai commentando usando il tuo account Facebook. Chiudi sessione / Modifica )

Google+ photo

Stai commentando usando il tuo account Google+. Chiudi sessione / Modifica )

Connessione a %s...

%d blogger cliccano Mi Piace per questo: