Malattie Rare: Ora Basta!

28 marzo conferenza stampa sulla beffa subita per il congelamento dei lea, in attesa della copertura finanziaria, e delle linee guida relative alla cura per il linfedema, già nelle mani del dott.Palumbo e in attesa di non so che cosa.

 

Non devo espiare nulla, anzi mi sento un creditore verso la vita e tant’altro ancora , ma, malgrado ciò, nel rispetto dell’amicizia e del giusto, ho iniziato questa mattina il mio viaggio, il mio solitario pellegrinaggio, verso la sede nazionale dell’ “Associazione Culturale Dossetti: i Valori” per affiancare e partecipare con il segretario nazionale dott. Claudio Giustozzi alla conferenza stampa sulla tutela e sviluppo dei diritti di tutti i portatori di rare e gravi patologie.

La conferenza è stata indetta all’indomani dell’ultima beffa perpetuata sulla condizione dei malati, dopo il “congelamento”, in attesa della copertura finanziaria, dei Lea (livelli essenziali di assistenza), rinviando la loro approvazione dopo un ulteriore esame tecnico dei ministeri della Salute e del Tesoro.

Intanto noi del Sos Linfedema siamo in attesa che le nostre linee guida siano prese in seria attenzione dal dott. Palumbo e licenziate per permettere a tutti i nostri amici linfedemici di potersi rivolgere al Ssn per le concordate terapie in regime di convenzione sanitarionazionale.

A questo punto sembra che le Istituzioni stiano per rendere esecutivi i lea, mentre per le linee guida che ci riguardano nessuna buona notizia all’orizzonte, tutto tace.

Intanto la prevista conferenza stampa procede regolarmente con l’emittente “Sat….” che questa sera riassumerà in un minuto e mezzo le nostre ragioni, come raccontare la divina commedia in cinque minuti, ma che fare i tempi a nostra disposizione sono questi e per fortuna, perchè le emittenti più importanti hanno evitato di partecipare alla scabrosa ed impegnativa riunione.

Noi del sos linfedema abbiamo partecipato alla conferenza stampa, abbiamo fornito notizie circa la nostra condizione ed abbiamo anche quantificato quante persone sono ignorate, al riguardo, dalle Istituzioni preposte alla salute pubblica.

Un’appuntamento che ci ha impegnato circa due ore, non troppo tempo, ma sufficiente per far capire in quale stato gli esecutivi, che si sono susseguiti nel tempo, hanno considerato la parte più bisognosa di attenzione della nostra società, oltre tanti altri comparti ugualmente ignorati.

Durante l’intensa intervista è stata presentata anche l’esposto denuncia, che l’associazione Dossetti ha presentato alla Procura della Repubblica del tribunale di Roma e per la quale molti politici dovrebbero arrossire per un qual cosa che sò io e che non desidero porre per iscritto.

Insomma ci troviamo in una situazione che sembra veramente difficiele risolvere, a meno che tutte le associazioni riguardanti le gravi e rare malattie si uniscono per concordare un comune programma di giusta rivendicazione, forte e senza timori.

Mi piacerebbe ricevere conto di ogni finanziamento a favore della salute pubblica, per verificare i destinatari con le relative motivazioni.

Per concludere i fatti della giornata, sembra che qualcuno voglia intraprendere un digiuno ad oltranza per attivare l’attenzione del governo verso i malati di rare e gravi patologie. Francamente, pur premiando moralmente l’eventuale sacrificio, mi sono proposto per una grande manifestazione di piazza per riappropriarci dei diritti che costistuzionalmente ci appartengono e per i quali tutti i cittadini leali hanno contribuito.

Quindi tutti i portatori di particolari patologie e tutte le associazioni che li rappresentano dovranno decidere del loro destino, ignorando i tanti bla bla bla che tanto generosamente vengono diffusi in questo particolare periodo da ogni invaso da onnipotenza. . . . . . . .che poi, in pratica, si traduce nella cura dei solo fatti loro.

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