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Cari Amici,

 

di seguito troverete l’invito alla conferenza stampa che il nostro Segretario nazionale Claudio Giustozzi terrà nella giornata di domani.

 

La vostra partecipazione sarà oltreché gradita, un’occasione molto importante per sollecitare le Istituzioni a prendere un impegno concreto in materia di disabilità e di malattie rare.

 

Cordiali saluti

La Segreteria dell’Associazione

 

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CONFERENZA STAMPA

 

Roma, Mercoledì 9 aprile 2008 – ore 12.00

Via dei Mille, 6 (zona Stazione Termini)

Per i giornalisti Corrado Stillo  (responsabile Osservatorio Tutela e Sviluppo dei Diritti dell’associazione Dossetti)

tel 06 3389120 cell 340 2191692

 

 

MALATTIE RARE: 

 

DOMANI TERZO GIORNO DI SCIOPERO DELLA FAME DELL’ASSOCIAZIONE GIUSEPPE DOSSETTI

 

Mercoledì 9 aprile 2008 – ore 12,00 – conferenza stampa del Segretario Nazionale dell’Associazione Culturale “Giuseppe Dossetti: i Valori, Tutela  e  Sviluppo  di Diritti” Claudio Giustozzi (www.dossetti.it ) a Roma presso i Centri di Servizio per il Volontariato del Lazio CESV–SPES, in Via dei Mille 6 (zona Stazione Termini).

 

Verrà consegnata ai giornalisti presenti copia dell’esposto-denuncia presentato il 21 marzo scorso alla Procura della Repubblica del Tribunale di Roma, e sarà fatto il punto sulla situazione a distanza di 9 giorni dall’invio dei telegrammi ai candidati premier, Berlusconi e Veltroni, nel quali viene richiesto l’impegno affinché il primo Consiglio dei Ministri del nuovo Governo legiferi in materia di disabilità e di malattie rare.

 

Nell’Esposto l’Associazione ha denunciato alla Magistratura la mancata assistenza sanitaria ai malati rari e il difficile accesso ai farmaci innovativi ed ha chiesto di perseguire penalmente tutti gli attori colpevoli della mancata assistenza.

 

Claudio Giustozzi dichiara: << da tutto il Paese stanno arrivando messaggi di stima e di invito a non mollare. Centinaia di cittadini si sono rivolti all’Osservatorio di tutela civica dell’Associazione negli ultimi 6 anni, abbiamo testimonianze scritte e contatti telefonici di centinaia di malati rari e delle loro tristi disavventure con il SSN che quotidianamente non risponde e obbliga malati e famiglie a costosi e spesso infruttuosi “viaggi della speranza da turismo sanitario”; sofferenze che ogni giorno e in numero crescente vengono segnalate alla nostra sede nazionale >>.

 

Ad oggi più di 5.000 patologie rare e oltre un milione e mezzo di pazienti  sono totalmente disconosciuti dal SSN e non sono presenti nei LEA, una palese e costante violazione del diritto alla salute garantito dall’art. 32 della  Costituzione italiana  e dalla legislazione europea.

 

 

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Presidente: Sen. Ombretta Fumagalli Carulli

Presidente vicario: Sen. Mario Occhipinti

Segretario: Claudio Giustozzi

Via Giulio Salvadori, 14-16 – 00135 Roma

Tel. 06 3389120 – Fax 06 30603259 – http://www.dossetti.it

L’Associazione culturale ONLUS “Giuseppe Dossetti: i Valori – Sviluppo e Tutela dei Diritti” utilizza la posta elettronica per diffondere informazioni sulla propria attività e di cultura politica in generale, in attuazione dell’art. 21 della Costituzione che recita “Tutti hanno diritto di manifestare liberamente il proprio pensiero con la parola, lo scritto e ogni altro mezzo di diffusione”.

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