Malattie Rare, Croniche e Nuovi Lea

Roma, 23 apr. (Adnkronos Salute) – Cure palliative domiciliari alle persone nella fase terminale della vita, trattamenti per sei malattie croniche che fino a ieri non erano esentate dal ticket, 109 nuove patologie nell’elenco delle malattie rare. E ancora: ‘sedazione cosciente’ per i pazienti sottoposti a endoscopie e biopsie per garantire esami indolori, diagnosi neonatale della sordità e della cataratta congenite, e ampliamento da 43 a 108 degli interventi ospedalieri che dovranno essere preferibilmente effettuati in regime di day hospital anziché in ricovero ordinario. Queste le principali novità contenute nel Dpcm sui Livelli essenziali di assistenza, il decreto che ha ottenuto la firma del presidente del Consiglio uscente Romano Prodi e dei ministri della Salute e dell’Economia Livia Turco e Tommaso Padoa Schioppa.

Il Dpcm sui nuovi Lea ‘rimpolpa’ l’offerta di prestazioni garantite dal Ssn. Sul fronte della prevenzione collettiva e della sanità pubblica, “la novità di maggior rilievo – spiega una nota del ministero in cui vengono illustrate, area per area, le principali innovazioni introdotte dal decreto – è senza dubbio l’introduzione della vaccinazione anti Papillomavirus Umano (Hpv), il virus responsabile del cancro alla cervice uterina, per tutte le ragazze tra l’undicesimo e il dodicesimo anno di età (circa 280 mila ogni anno)”. Tante le novità nell’area dell’assistenza distrettuale. Nel provvedimento sui nuovi Lea trova spazio la “fornitura gratuita di prodotti aproteici (a basso contenuto di proteine) alle persone affette da nefropatia cronica”, che diventa “una garanzia del Ssn e non è più affidata alla discrezionalità delle singole Regioni”.

Sul fronte delle terapie specialistiche, nei Lea è stata introdotta la ‘terapia fotodinamica laser per il trattamento di lesioni retiniche con Verteporfina’, riservata a pazienti con degenerazione maculare miopica o legata all’età. “Si tratta – spiega lo stesso ministero – di una nuova tecnica terapeutica che sfrutta il principio di funzionamento di una sostanza, la Verteporfina, che viene iniettata in vena per poi essere attivata, in maniera selettiva, da un laser a bassa potenza. Ciò consente di poter intervenire anche nei casi di neovascolarizzazione coroideale localizzata sotto o in prossimità della fovea senza arrecare danni ai tessuti sani”.

Fanno parte dei nuovi Lea diverse prestazioni per la diagnosi o il monitoraggio di malattie rare, ad esempio, “per le malattie metaboliche, il dosaggio degli enzimi mitocondriali e il dosaggio di acidi organici urinari con metodi gas cromatografici”. Torva poi spazio nel provvedimento “l”enteroscopia con microcamera ingeribile’ per i casi di sanguinamento oscuro dopo l’esofago-gastro-duodeno-scopia (Egds) e colonscopia totale negative. Si tratta di una tecnica che fa uso di videocapsule monouso che è indicata in quei casi di difficile esplorazione dell’intestino e quando gli esami tradizionali non hanno dato risultato apprezzabili. Altra novità è la ‘sedazione cosciente’ per i pazienti sottoposti a endoscopie e biopsie (nel corso di endoscopie) per garantire esami indolori e più accettabili in termini di confort”.

“Una migliore efficienza organizzativa – secondo il ministero della Salute – scaturirà poi dalla nuova definizione delle visite specialistiche definite per ciascuna branca e distinte per tipologia di accesso e livello di approfondimento di indagine (prima visita, visita di controllo, visita a completamento dell’iter diagnostico e visita multispecialistica)”. In alcuni casi è stato specificato il contenuto della visita in modo tale da renderlo più rispondente alle esigenze del paziente. “Così è il caso della ‘Visita anestesiologica di controllo per la terapia del dolore’ – spiega il ministero – che risponde alla crescente sensibilità nei confronti della sofferenza e del dolore cronico”.

Per quanto riguarda l’assistenza protesica, tra le novità “è particolarmente importante l’attenzione ai portatori di gravi disabilità con l’introduzione di nuovi ausili informatici di comunicazione e di controllo ambientale (tra i quali i comunicatori a sintesi vocale o a display, i sensori di comando, i sistemi di riconoscimento vocale), ausili per la mobilità personale (sollevatori mobili e fissi), ausili per la cura e l’adattamento della casa (stoviglie adattate, maniglie e braccioli di supporto), apparecchi acustici di ultima generazione per le persone con sordità preverbale e periverbale, ecc.”. Altro capitolo, poi, per l’assistenza domiciliare e territoriale. In quest’ambito il Dpcm prevede “l’articolazione delle cure domiciliari in quattro livelli caratterizzati da un grado crescente di complessità del bisogno e di intensità dell’intervento assistenziale”.

Per i malati in fase terminale, “è prevista un’area specifica di cure domiciliari, di elevata intensità assistenziale, che tutela e sostiene non soltanto il paziente ma anche la famiglia”. Per i servizi territoriali di assistenza sociosanitaria – tra gli altri consultori familiari, servizi neuropsichiatrici per minori, servizi di riabilitazione per disabili gravi e per le persone con dipendenze patologiche – “è presente la declinazione puntuale delle prestazioni erogate”. La nuova definizione di servizi per le persone con dipendenze patologiche “consente di includere i centri per il trattamento delle dipendenze da alcool, da fumo, ecc. già attivati in numerose Regioni”. Novità anche per l’assistenza distrettuale semiresidenziale e residenziale, in particolare per le persone non autosufficienti. Vengono infatti stabiliti dei “profili di cura con un crescente livello di intensità assistenziale sulla base della valutazione multidimensionale dei bisogni di cura del paziente, effettuata dall’equipe sociosanitaria di riferimento, a garanzia dell’appropriatezza”.

Inoltre viene indicato un livello di ‘Assistenza residenziale extraospedaliera ad elevato impegno sanitario’ che prevede “un’assistenza continua con pronta disponibilità medica e presenza infermieristica sulle 24 ore, destinata a patologie non acute, incluse le condizioni di responsività minimale e le gravi patologie neurologiche, che richiedono supporto alle funzioni vitali, continuità assistenziale e caratterizzate da complessità, instabilità clinica e/o gravissima disabilità”. Sul fronte dell’assistenza ospedaliera, le principali novità riguardano l’incentivazione dell’analgesia epidurale nel corso del travaglio e del parto naturale e l’inclusione della diagnosi neonatale della sordità congenita e della cataratta congenita. Ma importante è anche l’ampliamento da 43 a 108 degli interventi ospedalieri che dovranno essere preferibilmente effettuati in regime di day hospital anziché in ricovero ordinario. E ciò al fine di una maggiore appropriatezza delle prestazioni e per una gestione più attenta e razionale delle risorse economiche.

Sul fronte delle malattie rare, “l’elenco è stato integralmente rivisto con l’ampliamento dell’esenzione ad altre 109 malattie o gruppi”. La celiachia, data l’alta prevalenza dei casi, è stata trasferita nell’elenco delle malattie croniche, anche questo rivisto e sostituito da una nuova lista che recepisce la proposta della Commissione nazionale Lea. “Tale proposta – spiega infine il ministero – prevede l’inserimento di 6 nuove patologie gravi (Bpco, Rene policistico autosomico dominante, Osteomielite cronica, Sarcoidosi grave, Malattie renali croniche, Sindrome da talidomide) e la revisione delle prestazioni garantite in esenzione per numerose altre patologie”.

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