Malattie Rare e Disabilità – Convegno promosso dall’Associazione “G: Dossetti: i Valori” – Roma Palazzo Senatorio Aula Giulio Cesare 03.12.2008

logo-sos2Alla risoperta delle malattie rare . . . disabilità. . . . e malattie croniche con gravi ingravescenze.

 

Ieri, mercoledi 3 dicembre 2008, alle cinque ero già in piedi a sorbirmi il secondo caffè ristretto prima di avviarmi verso Roma per partecipare al periodico convegno sulle malattie rare indetto dall’Associazione Culturale “Dossetti: i Valori”, per un nuovo approfondimento su questa importante tematica.

Un evento patrocinato dal Ministero della salute e delle politiche sociali – dalla Regione Lazio – dalla Provincia e dal Comune di Roma – dall’Istituto Superiore della Sanità- dalla Farmindustria e da tante altre società-federazioni ed istituzioni, il cui elenco mi impegnerebbe buona parte di questa pagina. Il registro degli invitati e dei partecipanti è un’altro lungo elenco di prestigioso parterre politico e scientifico. Quindi erano previsti degli interventi di alcuni pazienti (sei donne per sei storie), uno spazio per una comune discussione ed in un ultimo la chiusura della riunione con l’intervento della professoressa Ombretta Fumagalli Carulli.

L’appuntamento era per le 08,30 nell’Aula detta Giulio Cesare (per la presenza di una grande statutua di, appunto, Giulio Cesare) del Palazzo Senatorio del Comune di Roma, un luogo importante ove si riuniscono i rappresentanti più importanti dell’amministrazione comunale (Consiglio e Giunta) per realizzarne la fase deliberante.

Una grande aula dalla forma rettangolare presieduta da una parte dai banchi del Sindaco, del Presidente del Consiglio comunale e loro collaboratori, ai lati invece sono disposti i banchi dei Consiglieri comunali, in fondo, infine, vi sono i posti per accogliere il pubblico capitolino che desidera seguire le riunioni.

Un bel luogo, una bella atmosfera ove svolgere un così importante convegno, un posto dal quale è facile inviare un segnale politico a chi possiede buon senso e sensibilità per ascoltare le istanze di tante persone, che man mano che si svolge il convegno, emergono dagli interventi dei partecipanti, comunque onore alla Dossetti dono risorse sanitarie altamente specializzate e costose; la bassa frequenza, le singole malattie non attraggono il cosidetto “mercato della salute” e la maggior parte delle malattie rare sono patologie “orfane”, trascurate dalla ricerca biomedica; l’iniquità nel diritto alla salute per la sporadica disponibilità delle necessarie competenze e, di conseguenza, disparità di trattamento a seconda delle risorse presenti nelle diverse aree geografiche.che riesce periodicamente ad organizzare lavori di questo tipo per evidenziare e sviluppare i tanti diritti di molti, ancor oggi non giustamente soddisfatti.

Circa le ore 09,00, davanti ad una folta platea di intervenuti, la professoressa Ombretta Fumagalli Carulli ed dottor Giustozzi Claudio, nelle vesti di presidente e di segretario, danno inzio al convegno di “Siamo Rari. . . .ma Tanti”.

Intervento della Presidentessa dell’Associazione “G. Dossetti: I Valori”, professoressa Ombretta Fumagalli Carulli:

<< In occasione della Giornata Mondiale delle Disabilità che si celebra oggi, anche quest’anno l’Associazione Dossetti dedica un evento al tema delle malattie rare. Una tradizione che si rinnova tutti gli anni dal 2003, in virtù del fatto che lo spazio dato a queste tematiche dalla grande rilevanza politica non è mai abbastanza.

Le malattie rare sono un gruppo molto ampio di malattie (più di 6000) diverse fra di loro, accomunate dalla bassa occorrenza nella popolazione; possono colpire tutte le fasce di età, ma principalmente i bambini, e per circa il 90% hanno una base genetica. Le malattie rare rappresentano un problema sanitario con aspetti peculiari quali: la numerosità, infatti, per quanto individualmente poco frequenti, si stima che solo in Italia vi siano circa 2 milioni di cittadini colpiti da queste malattie; la gravità, tali patologie sono spesso causa di mortalità precoce, oppure di invalidità, e richie

L’intervento concreto a favore dei cittadini affetti da malattie rare richiede di affrontare questioni fondamentali per la promozione dei diritti del cittadino, ed in particolare di porre la qualità della vita e la tutela dei soggetti maggiormente vulnerabili come priorità d’intenti dell’azione politica. I cittadini affetti da malattie rare sono portatori di bisogni diversificati, perchè molto numerose e differenti sono le patologie. Tuttavia, a fronte di una pretesa priorità del “mercato della salute” e di una informazione sporadica e concentrata su singoli, drammatici casi personali messi a “far notizia”, questi bisogni hanno in comune una grande richiesta, quella di potenziare e riqualificare il servizio sanitario pubblico. Quest’ultimo si potrà dire efficace soltanto se in grado di assicurare una valida protezione per tutti, anche ai gruppi e ai soggetti il cui stato di salute è, per diversi motivi, maggiormente vulnerabile o più difficile da tutelare.

Negli anni l’Associazione Dossetti ha cercato di sensibilizzare le Istituzioni sanitarie a guardare con maggiore attenzione gli oltre due milioni di persone che in Italia sono colpite da patologie rare. Tuttavia, siamo ancora lontani dall’ottemperamento del Diritto alla Salute sancito dal nostro ordinamento nell’art. 32 della Costituzione, e dall’Unione Europea nella “Carta del Malato Utente dell’Ospedale” e nella “Carta Europea dei Diritti del Malato”. Con questo proposito l’Associazione Dossetti ha redatto un disegna di legge a favore della ricerca su queste patologie e della loro prevenzione e cura, che verrà presto presentato in Parlamento. Auspichiamo, pertanto, che il Governo ed il Parlamento possano al più presto varare gli attesi provvedimenti legislativi e regolamentari affinché anche per i cittadini affetti dalle malattie rare si realizzi il pieno diritto alla salute e alla dignità sociale.

Concludo ricordando che le parole del cardinale Javier Lozano Barragan, che nella “Lettura Magistrale” che ha tenuto in uno dei nostri convegni sul tema delle malattie rare, ha affermato che: “il diritto alla protezione della salute è un diritto non soltanto a sussistere, ma alla qualità della vita, laddove, la qualità della vita si deve intendere come una vita integrale, armonica. . . .” ed ha aggiunto che “. . .ogni esistenza deve essere curata secondo le nostre possibilità attuali”.

Anche grazie a voi tuti di essere quì e di continuare a lottare anno dopo anno per questa nobile causa.>>.

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Anche in questa occasione, alcuni politici hanno ritenuto opportuno inviare la loro testimonianza e la loro solidarietà a tutti i portatori delle malattie rare (ed io aggiungo anche ai portatori di malattie croniche gravemente ingravescenti) ed a tutti i convitati a questi lavori, né replico le lettere:

 

 

 

<<Silvio Berlusconi 20043 Arcore – Villa San Martino

 

 

 

Roma, aprile 2008

 

 

 

Gentile Signor Segretario (frase scritta di pugno ed in corsivo),

desidero innanzitutto testimoniare la mia solidarietà a tutti coloro che sono affetti da malattie rare, ai loro familiari ed a tutti coloro che vivono il dramma di queste gravi patologie, che né minacciano la vita o che sono cronicamente debilitati.

Conosco il calvario che i portatori di questo particolare gruppo di malattie sopportano ogni giorno, dovendo convivere con patologie che spesso presentano difficoltà diagnostiche e terapeutiche, con conseguenti specifiche esigenze assistenziali ed alti costi sanitari e sociali.

Inoltre, sò bene come, in assenza si incentivi, le aziende farmaceutiche non siano stimolate a investire nella ricerca di nuovi farmaci, in funzione di un mercato che resterebbe comunque molto limitato.

Per fornire risposte a queste problematiche abbiamo presentato già nella precedente legislatura un disegno di legge con l’obiettivo di favorire la ricerca e lo sviluppo di nuovi farmaci e terapie da parte delle aziende e centri di ricerca operanti in Italia e garantire l’immediato accesso ai nuovi farmaci da parte dei cittadini italiani portatori di malattie rare. Ci impegnamo a farlo approvare alla ripresa dell’attività parlamentare.

In collaborazione con le associazioni dei pazienti, stiamo inoltre predisponendo un Piano Nazionale delle Malattie Rare, nel duplice intento di restituire a queste gravi patologie centralità nell’ambito del Servizio Sanitario Nazionale e fornire un’adeguata risposta legislativa alle istanze che ancora restano “orfane”.

Nella consapevolezza che in questa battaglia occorre non solo una conoscenza specifica ed un’informazione capillare ma anche l’impegno congiunto delle istituzioni, dei pazienti e dei loro familiari, del personale medico, degli operatori di settore.

Con profonda stima (frase scritta a mano in corsivo)

firmato Silvio Berlusconi>>.

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Partito Democratico

Il Segretario Nazionale Roma, 5 aprile 2008

 

 

Claudio Giustozzi

SegretarioNazionale

Associazione Giuseppe Dossetti

Via Salvadori 14-16

00135 Roma

 

 

 

Gentile Claudio Giustozzi,

come anticipatole telefonicamente, Ignazio Marino – già firmatario di un disegno di legge sulle malattie rare e farmaci orfani condiviso e firmato da tutti i componenti della commissione durante la scorsa legislatura – si è impegnato pubblicamente a ripresentare il disegno di legge su tale argomento. Il Partito Democratico tiene in grande considerazione le problematiche che affliggono questi malati e si impegna a sostenere il percorso legislativo che il senatore Marino avvierà.

Cordiali saluti, e auguri sinceri (auguri sinceri scritti di pugno in corsivo)

Waletr Veltroni

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Un’infinità di “bla bla bla” auguri e partecipazione, ma oggi, di fatto, sembra essere tornati “da capo a dodici”, tanto è vero questo che durante l’ampio convegno si è più volte ascoltato che si è tornati a considerare il numero delle malattie rare nel numero ridicolo di 109 e più volte le associazioni dei pazienti hanno invitato a non fare la cosidetta “guerra fra poveri” per accaparrasi la possibilità di entrare in questo elenco di patologie per poter quindi aspirare ad ottenere così una più agevole cura ed assistenza.

Il progetto sanitario a favore delle patologie rare e croniche pianificato dal precedente esecutivo è decaduto perchè difettava della timbratrura della Corte dei Conti, in parole povere non è stata trovata la relativa necessaria copertura finanziaria, pertanto oggi con le difficoltà finanziarie, che hanno investito come uno tsunami tutto il mondo, non rimane che augurarsi in un miracolo. . . . . .ma la politica non ha mai compiuto miracoli se non per sè stessa, quindi cogitare sulle eventuali iniziative da intraprendere pro-linfedema, personalmente né ho ma non desidero influenzare nessuno, pertanti Vi invito a rapportarVi con Franco, fra di Voi per congeniare un’azione veramente efficace per arrivare quanto prima alla soluzione dell’eterna vergogna sanitaria.

Intanto spero di riuscire a rintracciare una persona, che a proposito di una rara patologia, è riuscita a risolvere le apparenti insormontabili difficoltà.

Comunque una delle principali chiavi per giungere al successo è la totale partecipazione attiva di tutti voi in questa difficile ed ingiusta battaglia per assicurarsi uno dei più importanti diritti spettanti all’uomo. Con le sole avanguardie si combina poco perchè la guerra và combattuta da tutto l’esercito, comprese riserve.

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 officinamr1

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