Impressioni del Convegno Figli di un Male Minore.

febbraio 28, 2009

teatro-argentinaConfesso che questa mattina appena alzato, erano le cinque, mi sono affrettato a far colazione ed a prepararmi per uscire e per quindi avviarmi verso Roma per raggiungere il Teatro Argentina.

Non so più quantificare quanti anni sono trascorsi dall’ultima volta in cui sono entrato in questo teatro, che rappresenta uno dei più antichi e belli teatri della capitale. Si entra con il palcoscenico di fronte e l’ampia platea, a forma di ferro di cavallo, è perimetrata da un alto numero di palchi, disposti in sei ordini (o piani, o livelli).

Le pareti, o meglio le facciate dei palchi sono ricche di rilievi in oro e da un gran numero di lumi a tre luci. . . con sul soffitto una gran lampadario a rosone di cristallo a più luci. A mirarne l’interno ci si incanta.

Comunque sono arrivato davanti al teatro con lieve anticipo e dopo qualche minuto, alle nove e quindici minuti, il personale dell’organizzazione del convegno ne ha permesso l’ingresso.

Anche l’olfatto era sollecitato da un diffuso profumo di aromi tropicali che altro non erano che le scie profumate di un buon numero di eleganti signore, accompagnate da signori tutti in abito blu e camicia bianca con cravatta a pois, questa era la parte “nobile” dei convenuti, poi c’era la gente comune, ben vestita, ma non griffata. Io vestivo jeans, camicia arancione e pullover crema, con giubbotto nero. . . . questa mattina appena uscito faceva freddo, stavo a mio agio.

La maggior parte dei convenuti ostentava gadget che proponevano l’immagine scelta per la ricorrenza della giornata delle Malattie Rare e cioè dei Figli di un Male Minore, io invece mi sono procurato la pubblicazione dell’Associazioni Italiane Malattie Rare 2008/2009, ove sono elencate le varie Onlus con la specifica della patologia di cui si interessano, un testo mai visto prima e per questo me né sono tenuto una copia.

Comunque la riunione ha inizio alle dieci in punto con un elegantissomo Luca Barbareschi, anch’esso in abito blu-camicia bianca e cravatta a tono, che inizia subito col dire che questa è l’occasione per cercare di unire il mondo della ricerca, al mondo dello spettacolo e questi al mondo della politica per tentare di risolvere il problema delle malattie rare, che bene o male coinvolge sfortunatamente una popolazione di circa due milioni di cittadini.

Quindi utilizzare gli artisti, quale importante ed efficace vettore, nel compito di sensibilizzare le coscienze comuni e per interessare ed impegnare la politica a trovare le dovute soluzioni, anche perché probabilmente pressata dalla stampa e dall’opinione pubblica.

I lavori di questo elegante congresso si sono svolti secondo il suggerimento di voler smitizzare le cose tristi, per affrontare il problema con il dovuto ottimismo o meglio con allegra serenità e così è stato. Il palcoscenico era dotato da otto bianche poltrone poste in semicerchio alla cui metà era posto uno sgabello bianco, del tipo Costanzo show, ove era seduto appunto il probabile organizzatore dell’evento.

Sul palco si sono susseguiti una varietà di ospiti fra clinici, volontari, ragazzi e comici. Questi ultimi si sono limitati a qualche battuta e alla lettura di poesie, mentre agli altri personaggi sono stati chiesti contributi sulla loro attività a favore delle patologie che erano l’oggetto dell’evento.

Sono sfilati ed hanno relazionato il prfessor Bruno Dallepiccola, Telk Anderson, Lucia Monaco (Telethon), Sergio Dompè (Farmindustria), Ombretta Fumagalli Carulli (molto applaudita) Enrico Garaci (Iss), Claudio Giustozzi (Ass.Dossetti) Domenica Taruscio (ricercatrice Iss) ed il ministro Maurizio Sacconi.

E’ stata evidenziata la necessità di affermare una nuova relazione tra istituzioni, ricercatori, medici, pazienti ed imprese per assicurare al Paese, tramite i suoi decisori, l’approvazione della tanto attesa legge sulle malattie rare. Qui però il ministro Sacconi ha precisato che la sanità ormai dipende dalle regioni ( ben venti se non erro ) e che quindi la qualità e la quantità delle prestazioni sanitarie dipendono dall’organizzazione sistematica che una regione sa promuovere e realizzare, attraverso una rivisitazione del comparto dando la precedenza, secondo un sistema selettivo, alle più evidenti priorità (così mi sembra di ricordare). Fra una chiacchiera e l’altra, con stupore, ho sentito riferire dal palco che il sottosegretario professor Ferruccio Fazio ha liberato ulteriori risorse per la sanità.

Questo convegno si è svolto all’insegna di un sereno emotivismo tematico e con l’intenzione di creare contenuti da veicolare dalla società alla politica, alla quale al dunque è stato chiesto di risolvere questo annoso problema entro il 2009. Certamente, da quanto ho notato, il neo-deputato Luca Barbareschi ha riscosso una buona dose di consenso dai suoi colleghi più nobili di partito e certamente né otterrà un buon ritorno. E’ bene dire che l’organizzazione era perfetta, la sala è stata riempita anche da una nutrita presenza scolastica oltre che dal pubblico. Ottimi i filmati ed il collegamento con il cantautore Lucio Dalla da Bologna. . . . un’ottima regia e con un bel po’ di euro per quanto. Alla fine della riunione tutti i presenti sono stati invitati a fermarsi a pranzare nel teatro dove era stato allestito, appunto, un pranzo per circa trecento persone. . . . .tutto pagato. Io non mi sono fermato, mi sono rimesso il giubbotto ed ho ripreso la strada del ritorno, dopo aver salutato Claudio Giustozzi e consorte.

Sinceramente. . . . . dubbioso, allibito, ma non sorpreso.

Il futuro nostro dipende non da me, non da Franco, ma da tutti gli altri amici che dovranno forse escogitare una decisa azione di certa visibilità e di rivendicazione. Il Linfedema non l’ho trovato scritto da nessuna parte, se la mia osservazione non mi ha tradito. . . . per il momento attendiamo l’elenco delle patologie assistite che verrà licenziata fra non molto.

Saluti dal vostro modesto ma obiettivo inviato 45

 

Annunci

E’ utile conoscere che. . . . .:

febbraio 28, 2009

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Telefono Verde Malattie Rare. . . . (e forse anche per le patologie croniche e ingravescenti).

(from portale I.s.s.)

Telefono Verde Malattie Rare (800 89 69 49)

Il Telefono Verde Malattie Rare (TVMR) è stato istituito il 29 febbraio 2008, in occasione della prima giornata di sensibilizzazione delle malattie rare.
Il servizio è gestito direttamente dal Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità, è a copertura nazionale e completamente gratuito.
All’800 89 69 49 risponde un’èquipe di ricercatori esperti che, mediante un ascolto attivo e personalizzato, accoglie e fornisce informazioni sulle malattie, le esenzioni ad esse relative, orientando la persona verso i presidi di diagnosi e cura della Rete nazionale malattie rare e le Associazioni dei pazienti.
Le informazioni fornite fanno riferimento alla letteratura scientifica e alla normativa vigente, in particolare al D.M. 279/2001 di istituzione della rete nazionale delle malattie rare, al D.M. 329/1999 per l’identificazione delle malattie croniche e alle normative regionali per l’istituzione dei presidi di diagnosi e cura. Le Associazioni di cui si forniscono i contatti sono quelle registrate presso il Centro Nazionale Malattie Rare.
Il numero è attivo dal lunedì al venerdì dalle ore 9,00 alle ore 13,00.

La metodologia
La metodologia che caratterizza l’intervento telefonico proposto dai ricercatori impegnati presso il Servizio Telefono Verde Malattie Rare, fa riferimento ai principi e alle tecniche del counselling. Tale processo attraverso il dialogo e l’interazione aiuta la persona a gestire problemi , nonché a prendere decisioni autonome e consapevoli nell’ambito delle malattie rare.

L’intervento di counselling telefonico offerto dall’equipe del TVMR consente, nel rispetto delle normative sulla privacy dei dati, di:
– fornire informazioni corrette, aggiornate e personalizzate su tematiche riguardanti le malattie rare
– favorire, attraverso il colloquio, l’individuazione del reale problema della persona e prospettare una gamma di soluzioni, indirizzandola, se necessario, ai presidi della rete nazionale malattie rare e alle Associazioni di pazienti
– supportare la persona nei momenti di crisi, focalizzando insieme un obiettivo utile al superamento del disagio, facilitandola nell’attuazione di modifiche comportamentali e decisionali, atte ad affrontare in modo autonomo e consapevole il disagio che sta vivendo.

Gli strumenti
Un sistema informatico consente la ricerca on line delle informazioni richieste e, attraverso le funzionalità di data entry, l’immediata raccolta e archiviazione dei dati.

 


Blueprint for our future.

febbraio 28, 2009

 friend —

Yesterday, President Obama submitted his first budget to Congress.

As the President said, the budget isn’t just numbers on a page. It establishes our

plans and priorities as we confront some of the longest-standing challenges this

country has ever faced.Watch a short video of President Obama introducing his budget and share it

 

with your friends:

Watch the video


With this budget, President Obama is asking Washington to do something it rarely

does — look beyond the next election and take the long-term steps to ensure America’s

future strength and prosperity.

It will involve sacrifices and difficult decisions. But it will also boldly invest in the three

areas most critical to our economic future: energy, health care, and education.

Investing in a clean energy future will put America at the forefront of industry in the

21st century and create the jobs that will form a new foundation for the middle class.

Confronting the mounting cost of health care will put America back on a solid

foundation so businesses can thrive and families can prosper.

Reforming and strengthening our education system will ensure American innovation

and competitiveness well into the next century.http://my.barackobama.com/thebudget

Watch the brief video now:

 

This budget isn’t just a reflection of President Obama’s priorities. It’s a reflection of yours.

This is the change you worked for and Americans demanded. But to make sure it

succeeds, the President will need your help.

In the coming weeks, we’ll be asking you to talk directly to people in your community,

to build momentum and demonstrate the broad support President Obama has for this

new direction.

Thank you for your continued commitment,

David

David Plouffe
Campaign Manager
Obama for America

 

 

amico —

Ieri, il Presidente Obama ha presentato il suo primo bilancio al Congresso.

Come ha detto il Presidente, il bilancio non è solo numeri su una pagina.

Essa stabilisce i nostri piani e le priorità come affrontare alcune delle

sfide più-questo paese abbia mai affrontato.

Guarda un breve video di introduzione suo Presidente Obama bilancio e
condivedere con i tuoi amici.

Con questo bilancio, il Presidente Obama sta chiedendo di Washington

di fare qualcosa che non di rado – guardare al di là delle prossime

elezioni e prendere le misure a lungo termine al fine di garantire il futuro

della forza America e la prosperità.

Essa comporta sacrifici e le decisioni difficili. Ma sarà anche

coraggiosamente investire nelle tre aree più critiche per il nostro futuro

economico: l’energia, la sanità e l’istruzione.

Investire in un futuro energetico pulito America metterà in primo piano nel dell’industria nel 21 ° secolo e la creazione di posti di lavoro che si

forma una nuova fondazione per la classe media.

Affrontare il montaggio dei costi delle cure sanitarie metterà America

torna su un solido fondamento modo le imprese possano prosperare e

le famiglie possano prosperare.

La riforma e rafforzamento del nostro sistema educativo americano

garantirà l’innovazione e la competitività anche nel prossimo secolo.

Guarda il breve video di oggi:

http://my.barackobama.com/thebudget

Questo bilancio non è solo un riflesso del Presidente Obama priorità.

E ‘un riflesso della tua.

Questo è il cambiamento che si ha lavorato per gli americani e richiesto.

Ma per assicurarsi che riesce, il presidente avrà bisogno del vostro aiuto.

Nelle prossime settimane saremo in cui si chiede di parlare direttamente

alle persone nella vostra comunità, di slancio e di dimostrare l’ampio

sostegno Presidente Obama ha per questa nuova direzione.
Grazie per il vostro costante impegno,
David
David Plouffe
Campaign Manager
Obama per l’America

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 


Una soluzione. . .c’è. . . ancora non ci hanno pensato!

febbraio 27, 2009

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Eccomi di ritorno dalla giornata del diritto alla salute.

febbraio 27, 2009

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Sua Eminenza il Cardinale Javier Lozano Barragàn, convenuto al convegno sulle Malattie Rare e Disabilità, dà inizio ai lavori dell’assise con il seguente suo contributo:

 

Ringrazio cordialmente la professoressa Ombretta Fumagalli Carulli, Presidente dell’Associazione culturale “Giuseppe Dossetti” ed il dott. Claudio Giustozzi, Segretario, per l’invito rivoltomi di iniziare i Vostri lavori con un’introduzione etico-religiosa. Sono ancor più onorato di incontrarVi durante i lavori della Vostra prestigiosa Associazione, e con piacere tenterò di formulare alcune idee in particolare.

Il Vostro Convegno nazionale ha come tema generale le malattie rare ed avete scelto come slogan “Siamo rari. . . ma tanti”. Il Vostro scopo è senza dubbio quello di ottenere l’attenzione della società verso queste malattie ed i medicinali per combatterle. Inoltre, l’ultima ragione la trovo nel nome della Vostra Associazione: “Giuseppe Dossetti: i Valori – Tutela e sviluppo dei diritti”.

Ho visto sul programma definitivo che mi è stato assegnato il tema:” Diritto alla salute”. Mi permetto tuttavia di esporVi il fondamento di questi diritti, cioè i valori.

Certamente, se non ci fossero valori solidi per occuparsi di questi malati, il Vostro Convegno non avrebbe ragione di essere. In questo contesto, permettetemi una piccola riflessione sui valori.

Wittgenstein, nella sua Filosofia del linguaggio, afferma che di per sé i valori non esistono, le espressioni linguistiche che parlano dei valori non hanno senso, perché hanno senso soltanto quelle espressioni linguistiche che rappresentano fatti sperimentali; poiché i valori non sono fatti sperimentali, non esistono.

Questa maniera neopositivistica di pensiero mi pare abbia un’influenza molto grande sul relativismo nel quale viviamo. Già lo studioso di etica Peter Singer ha detto: fa quello che ti sembra bene, secondo il tuo arbitrio, soltanto assumine le conseguenze.

Un altro studioso contemporaneo di etica, Hugo Tristram Engelhardt, afferma palesemente che non tutti gli esseri umani sono persone: invece sono persone alcuni animali. Per Engelhardt la persona è solamente un essere pienamente cosciente e relazionabile. Perciò ci sono 5 classi di esseri umani: 1. Il pienamenete cosciente, unica vera persona; 2. I neonati, persone in senso diminutivo; 3. I depressi, persone soltanto in senso sociologico, senza diritti del primo; come anche la classe 4 i menomati mentali e la 5 coloro che dicono essere in stato vegetativo. Uccidere queste ultime 4 classi di esseri umani non è uccidere una persona. Infatti, ci sono animali che mostrano una coscienza maggiore di queste ultime 4 classi di esseri umani, come lo scimpanzé, che meritano di essere considerati persone.

Per fermare questo Relativismo c’è bisogno di affermare il valore della persona umana, che non si intende per quello che ha o può fare, ma per il valore di quello che è, indipendentemente dalle sue qualità e dalla qualità di vita.

Ma che cosa è il valore? Certamente in sé non é un fatto: siamo d’accordo con Wittgenstein; tuttavia, pensare che soltanto quello che è sperimentabile esiste, sembrerebbe paragonabile a quella persona che riesce a vedere intorno ad un raggio di 10 chilometri ed afferma solennemente che al di là di quei 10 chilometri non esista più niente.

La conoscenza sperimentale è sicuramente molto importante, ma non è l’unica possibile; anzi, ci sono delle conoscenze che si fondano proprio sulla conoscenza sperimentabile e la superano totalmente.

Valore” è un’espressione umana che significa due cose: la prima cosa, io sperimento un vacuo, qualcosa che devo riempire, per esempio: sperimento la fame; seconda cosa, so che il cibo può saziare questa fame. Allora attribuisco al cibo un valore nutritivo; dato che il cibo può nutrire, può avere questo valore, però lo attinge soltanto quando si combina con la fame. Cioè, il valore nutritivo non si trova né nel cibo, né nella fame, ma nella combinazione di entrambi. Dunque, il valore è un rapporto molto reale che si basa su una necessità e su una soddisfazione della necessità. Ambedue sono totalmente oggettivi, ma il valore è propriamente la coscienza di questa oggettività ed ha la controprova dell’esperienza nella necessità compiuta. Il valore come tale non lo possiamo analizzare con il microscopio computerizzato, tuttavia è sempre il motore di tutto quello che fanno gli esseri umani.

Senza i valori non è possibile la cultura, giacchè questa è l’umanizzazione della natura; cioè il rapporto uomo e natura, senza il quale non si può vivere.

Allora è evidente che occorre un ordine nei valori che generi una cultura armonica. Questo significa il sistema di valori che ognuno accetta e secondo il quale ordina la propria vita.

Quando si pongono come primo valore nella vita i valori economici, tutti deve ruotare intorno ad essi. Il grande problema è quando questi valori entrano in crisi: allora anche tutta la persona e la società entrano in crisi.

Quando il Papa parla delle radici cristiane della società occidentale, parla dei valori fondamentali che generano un sistema di valori speciali che hanno costruito l’Occidente e che, se si rinunciasse a questi, l’Occidente non si capirebbe più. Sono i valori assoluti e non relativi, che cambiano essenzialmente secondo le circostanze culturali. Magari, in nome di quei valori cristiani della storia, sono stati compiuti alcuni torti, e questo la storia deve comprovarlo; tuttavia, si devono cancellare quei torti che non sono propriamente valori in se stessi, ma della loro applicazione storica. Però si devono sempre riscattare i valori della possibile cattiva interpretazione storica, quando questa è stata data. D’altra parte, è vero che le circostanze attuali sono ben differenti da quelle passate; questo non ci porta a rinunciare a quei valori, ma a fare una proporzione, pensando come questi valori hanno generato i beni culturali del passato e come in nuove circostanze dovranno ancora generare, magari beni culturali abbastanza diversi. Ad ogni modo, nel campo sistematico dei valori non ci possiamo fermare in una chiusa ripetizione del passato. Si deve sempre andare avanti e cercare dalle radici, nel nostro caso cristiane, nuovi frutti di quei valori, nuova comprensione, nuovo slancio che, senza negare quelle radici, ci portino ad un futuro migliore.

Il valore fondamentale di ogni cultura è la dignità, mai negoziabile, della persona umana: senza questo valore fondamentale è assurda ogni cultura.

In questa cornice si inserisce questo Convegno nazionale. Impegnarsi per aiutare coloro che soffrono di malattie rare ed impegnarsi nelle ricerche in laboratorio e nella produzione dei medicinali per questi malati, può darsi che non corrisponda ad un sa31ec8cca1k80t1cabvc2w4ca5vjj8kcazprw2acazohapjcaj2jwm6ca6yfpctcajgm2t3cax1jf9jcap29ya8ca2o0aghca05u66yca74f10bcaywxsn2cauyyu6ycan1kj6xcac9j2p8ca440ha4istema di valori soltanto cremastico. Ma l’economia certamente non può presiedere al sistema totale dei valori. E’ molto importante, ma da sola uccide. Possiamo affermare che la cultura poggia su due colonne: mangiare e trascendere. Se tutto è mangiare muoriamo, perchè ci troveremmo nella serlva dell’ “homo homini lupus”. Se tutto è trascendere, senza mangiare, ugualmente muoriamo, perchè abbiamo un corpo da sostenere, siamo persone corporee. Se invece le combiniamo entrambe, possiamo sopravvivere, anzi, vivere in un vero futuro migliore. Col trascendere capiamo che siamo fratelli, solidali e che ci dobbiamo preoccupare a vicenda; senza trascendere, ognuno si dirige per proprio conto verso un egoismo chiuso che uccide. E’ la dialettica hegeliana del padrone e dello schiavo, che ci porta al relativismo odierno.

Auguriamoci che lo sviluppo di questo convegno nazionale scaturisca dalle nostre radici cristiane, inserite nel sistema di valori che hanno le fontane limpide della nostra identità occidentale e che fiorisca efficacemente nella cura di tanti nostri fratelli degenti a causa di malattie rare, perchè, come dite: “Siamo Rari. . . ma Tanti”, e tutti hanno diritto alla salute.

Grazie infinite.

 

Roma 27 febbraio 2009 +Javier Cardinale Lozano Barragàn

 

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Sperando di aver riportato correttamente il contributo di cui sopra, desidero riepilogare la giornata di oggi.

Oggi si era alla seconda giornata europea delle malattie rare del 2009 ed io speravo di riuscire a festeggiare questo giorno con la consapevolezza che era stata approvata o che era in prossima approvazione una legge organica che potesse risolvere tutti i problemi di cura degli amici, sfortunatamente, portatori di rare o croniche patologie. A questo riguardo speravo ingenuamente e da ottimista, quale sono, che si preludesse al definitivo licenziamento dei Lea, già consegnati alle istituzioni competenti, ma come ho purtroppo appreso il Parlamento, il Governo attuale non ha raccolto le nostre istanze, le nostre proposte redatte con il competente contributo di medici, clinici e ricercatori. Viene da pensare che tutto quanto si attendeva con ansia non è stata considerata una nostra necessità primaria.

Durante alcuni interventi, qualche relatore ancora ricordava erroneamente che il numero delle malattie rare era di sole 109 unità, ma quando mai, purtroppo. Sino a qualche mese fa, in una accurata ricognizione, se ne contavano purtroppo oltre circa 6.000. C’è una generalizzata confusione e contradditorie comunicazioni che fanno sospettare la mancata volontà di fornire dati precisi alla sanità per evitare che questa riesca a promulgare una proporzionata e coerente riforma per migliorare la qualità della vita dei pazienti con patologie rare e croniche con l’applicazione delle giuste cure ed assistenze come tutti gli altri malati.

Quindi bisogna attendere che vengano divulgate le nuove norme a questo riguardo, perché solo così si potrà effettivamente comprendere di quanto sono stati “smagriti” i Lea da “inappropriate prestazioni”. Così è stato detto e così vi riporto. Comunque non sono stato solo un passivo ascoltatore, ma ho lasciato per più volte il mio posto per tentare di saperne di più da un noto componente del Ministero del Lavoro, della Salute e delle Politiche Sociali. Questi, impassibile, ha chiamato a sé il proprio responsabile dell’ufficio stampa del settore salute e mi ha fatto consegnare un biglietto con recapiti telefoni e quant’altro per convenire un appuntamento con la nostra Associazione Sos Linfedema per dialogare sulla circostanza.

Di tutto ciò ho prontamente informato Franco per convenire un qualcosa di opportuno, dopo però aver consultato il provvedimento che verrà licenziato a giorni su questo argomento.

Prima di salutare tutti voi, mi sarebbe gradito sapere se qualcuno, oltre me, è intervenuto a questo Convegno.

Domani, tanto per onorare le nostre necessità, parteciperò al successivo Congresso che si terrà al teatro Argentina di Roma.

Poi vi relazionerò. . . . un caro saluto da 45.

 


Figli di un Male Minore – Convegno Teatro Argentina di Roma.

febbraio 26, 2009

 

In occasione della Giornata delle Malattie Rare e Disabilità

La Fondazione Luca Barbareschi logo-sos1

in collaborazione con:              logofondazione

Associazione Nazionale “Giuseppe Dossetti: i Valori “Sviluppo e

Tutela dei diritti”

Istituto Superiore di Sanità “Centro Nazionale Malattie Rare,

UNIAMO e Orphanet

 

Vi invita al convegno:

 

FIGLI di un MALE MINORE?”   officinamr2

28 febbraio 2009, ore 09,30 – 13,00

Teatro Argentina di Roma

 

programma, iscrizioni ed informazioni:

http://www.figlidiunmaleminore.com

 

Il Presidente e il Segretario Nazionale dell’Associazione

interverranno nel corso della mattinata.

 

La manifestazione intende contribuire a far crescere nel nostro Paese l’attenzione

dell’opinione pubblica sul problema delle patologie rare e creare un’azione di sostegno

affinchè venga approvata entro l’anno una legge sulle malattie rare.
E’ prevista la partecipazione del ministro Maurizio Sacconi e dei Sottosegretari

Ferruccio Fazio, Francesca Martini ed Eugenia Maria Roccella, dei rappresentanti

del mondo dei pazienti e delel loro famiglie, della ricerca scientifica, dell’industria di

settore, delle istituzioni territoriali, della conferenza Stato-Regioni. Numerose le

adesioni da parte dei rappresentanti del mondo politico.
Nel corso della mattinata sul palco del Teatro Argentina si alterneranno, inoltre,

rappresentanti del mondo dello spettacolo, dello sport, della musica, dell’impresa:

Lino Banfi. nella sua veste di ambasciatore Unicef, a Lucio Dalla, da Matteo

Marzotto a Gigi Proietti.
Le malattie rare coinvolgono circa 2 milioni di italiani che non vogliono essere

considerati figli di un male minore. Il loro lungo elenco comprende oltre 7000

malattie, il 75% delle quali colpisce i bambini. Almeno l’80% di queste patologie

rare ha un’origine genetica.
Proprio a causa della loro rarità. sono difficili da diagnosticare. Inoltre, la limitata

conoscenza comporta, per coloro che ne sono affetti e per i loro familiari, notevoli

difficoltà di essere curati al meglio della competenza nei Centri che vengono indicati

come Centri di Riferimento.
E’ importante che il tema delle malattie rare sia portato all’attenzione dell’opinione

pubblica, anche con il contributo dei media: con l’evento “Figli di un Male Minore?”,

occasione della Giornata delle Malattie Rare si vuole contribuire al meccanismo

virtuoso capace di sostenere la ricerca scientifica e farmacologica, migliorare il legame

tra diagnosi e terapie, sviluppare la cultura della prevenzione, promuovere la formazione

e l’informazione, per ridurre il peso che oggi ricade sui pazienti e le loro famiglie e

per permettere a tante persone di vivere.

Occorre affermare una nuova relazione tra istituzioni, pazienti, medici ed imprese ed è

per questo che si chiede alla politica ed ai suoi decisori di assicurare al Paese, entro

l’anno, l’approvazione di una legge sulle malattie rare.

 

 


My address to Congress

febbraio 26, 2009

 

friend–

Last night, I addressed a joint session of Congress for the first time.

To confront the serious economic challenges our nation faces, I called for a new era of responsibility and cooperation. We need to look beyond short term political calculations and make vital investments in health care, energy, and education that will make America stronger and more prosperous well into the future.

Watch a few highlights from my address and share it with your friends now:

Watch the video

 


A little more than a month into my administration, we’ve already taken bold steps to address our urgent economic problems.
Through the Recovery Act, the Stability Plan, and the Housing Plan, we’re taking the immediate necessary measures to halt our economic downturn and provide much-needed assistance to working people and their families.
But to set our country on a new course of stability and prosperity, we must reject the old ways of doing business in Washington. We can no longer tolerate fiscal deficits and runaway spending while deferring the consequences to future generations.
That’s why I pledged last night to cut our deficit in half by the end of my term. Achieving that goal will require making sacrifices and hard decisions, as well as an honest budgeting process that is straight with taxpayers about where their dollars are going.
Watch some key moments from my address now:

http://my.barackobama.com/presidentialaddress

Central to this plan will be a renewed commitment to honesty and transparency in government. Restoring our country’s economic health will only happen when ordinary citizens are given the opportunity to hold their representatives fully accountable for the decisions they make.

I look forward to continuing to work with you as we bring about the change you made possible.

Thank you,

President Barack Obama
 

Amico–

Ieri sera, mi sono rivolto a una sessione congiunta del Congresso per la prima volta.
Per affrontare la grave crisi economica il nostro Paese deve affrontare le sfide, ho chiamato per una nuova era di responsabilità e di cooperazione. Abbiamo bisogno di guardare al di là di calcoli politici a breve termine e gli investimenti nella sanità, l’energia, l’istruzione e che renderà l’America più forte e più prospera bene in futuro.
Guarda alcuni momenti salienti del mio indirizzo e condividere con i tuoi amici oggi.
Un po ‘più di un mese nella mia amministrazione, che abbiamo già compiuto passi coraggiosi per affrontare i nostri problemi economici urgenti.
Attraverso l’atto di recupero, il piano di stabilità, e il piano di edilizia abitativa, stiamo prendendo le misure necessarie immediato per fermare la nostra recessione economica e di fornire le tanto bisogno di assistenza per i lavoratori e le loro famiglie.
Ma per impostare il nostro paese in un nuovo corso di stabilità e di prosperità, si deve respingere il vecchio modo di fare business a Washington. Non possiamo più tollerare i disavanzi di bilancio e di spesa, mentre rinvia Runaway le conseguenze per le generazioni future.
Ecco perché ho promesso la scorsa notte a ridurre il deficit di mezzo entro la fine del mio mandato. Il raggiungimento di tale obiettivo sarà necessario fare sacrifici e le decisioni difficili, così come un onesto processo di bilancio che è diritto dei contribuenti con i loro dollari su dove stanno andando.
Guarda alcuni momenti chiave da ora il mio indirizzo:

http://my.barackobama.com/presidentialaddress

Centrale di questo piano sarà un rinnovato impegno per l’onestà e la trasparenza nel governo. Ripristino del nostro paese salute economica avverrà soltanto quando i cittadini hanno la possibilità di tenere pienamente conto dei loro rappresentanti per le decisioni che fanno.
Attendo con ansia di poter continuare a lavorare con voi su come portare il cambiamento è possibile.
Grazie,

Barack Obama presidente