Appuntamento a Roma – Palazzo Marini – 2a Giornata Malattie Rare e Disabilità.

 

Associazione Giuseppe Dossetti:

i Valori ‘Sviluppo e Tutela dei Diritti’

Venerdì 27 Febbraio 2009, ore 8.30 – 16.30

CAMERA DEI DEPUTATI
Palazzo Marini – Sala delle Conferenze
Roma – Via del Pozzetto, 158 (P.zza San Silvestro

La seconda Giornata Europea delle Malattie Rare,

che quest’anno si allarga anche agli Stati Uniti ed alcuni logo-sos

Paesi Sudamericani, l’Associazione Dossetti testimonia la sua

totale affezione alle problematiche che costringono le malattie

rare a restare ancora “orfane”.

 

Cosa ci motiva a perseverare su queste argomentazioni?

L’informazione. Un’esigenza che per queste problematiche

diventa necessaria per poter fare una diagnosi precoce.

Ma ci facciamo anche portatori di migliaia di voci che

spesso risultano essere sorde, alle quali nessuno porta attenzioni.

Sono le voci di migliaia di pazienti e parenti di malattie rare che

invano ormai da tanti anni continuano a urlare un loro, un nostro

diritto inalienabile e assoluto: diritto alla salute.

 

Dare alle persone che soffrono le stesse opportunità di cura di tutti

gli altri. Orfane di ricerca e di interesse da parte del mercato, nonché

di politiche di sanità pubblica, le malattie rare, anche se tali, sono tante.

Siamo convinti che le nostre battaglie debbano diventare di tutti.

Il nostro augurio che ognuno di noi possa contribuire a questa difesa.

Ecco perché la partecipazione all’evento necessita del contributo di tutti,

della voce di tutti.

 

Il Segretario Nazionale, Claudio Giustozzi

 

La libera associazione “Sos Linofficinamr1fedema”

aderisce e condivide l’appello.

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