Eccomi di ritorno dalla giornata del diritto alla salute.

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Sua Eminenza il Cardinale Javier Lozano Barragàn, convenuto al convegno sulle Malattie Rare e Disabilità, dà inizio ai lavori dell’assise con il seguente suo contributo:

 

Ringrazio cordialmente la professoressa Ombretta Fumagalli Carulli, Presidente dell’Associazione culturale “Giuseppe Dossetti” ed il dott. Claudio Giustozzi, Segretario, per l’invito rivoltomi di iniziare i Vostri lavori con un’introduzione etico-religiosa. Sono ancor più onorato di incontrarVi durante i lavori della Vostra prestigiosa Associazione, e con piacere tenterò di formulare alcune idee in particolare.

Il Vostro Convegno nazionale ha come tema generale le malattie rare ed avete scelto come slogan “Siamo rari. . . ma tanti”. Il Vostro scopo è senza dubbio quello di ottenere l’attenzione della società verso queste malattie ed i medicinali per combatterle. Inoltre, l’ultima ragione la trovo nel nome della Vostra Associazione: “Giuseppe Dossetti: i Valori – Tutela e sviluppo dei diritti”.

Ho visto sul programma definitivo che mi è stato assegnato il tema:” Diritto alla salute”. Mi permetto tuttavia di esporVi il fondamento di questi diritti, cioè i valori.

Certamente, se non ci fossero valori solidi per occuparsi di questi malati, il Vostro Convegno non avrebbe ragione di essere. In questo contesto, permettetemi una piccola riflessione sui valori.

Wittgenstein, nella sua Filosofia del linguaggio, afferma che di per sé i valori non esistono, le espressioni linguistiche che parlano dei valori non hanno senso, perché hanno senso soltanto quelle espressioni linguistiche che rappresentano fatti sperimentali; poiché i valori non sono fatti sperimentali, non esistono.

Questa maniera neopositivistica di pensiero mi pare abbia un’influenza molto grande sul relativismo nel quale viviamo. Già lo studioso di etica Peter Singer ha detto: fa quello che ti sembra bene, secondo il tuo arbitrio, soltanto assumine le conseguenze.

Un altro studioso contemporaneo di etica, Hugo Tristram Engelhardt, afferma palesemente che non tutti gli esseri umani sono persone: invece sono persone alcuni animali. Per Engelhardt la persona è solamente un essere pienamente cosciente e relazionabile. Perciò ci sono 5 classi di esseri umani: 1. Il pienamenete cosciente, unica vera persona; 2. I neonati, persone in senso diminutivo; 3. I depressi, persone soltanto in senso sociologico, senza diritti del primo; come anche la classe 4 i menomati mentali e la 5 coloro che dicono essere in stato vegetativo. Uccidere queste ultime 4 classi di esseri umani non è uccidere una persona. Infatti, ci sono animali che mostrano una coscienza maggiore di queste ultime 4 classi di esseri umani, come lo scimpanzé, che meritano di essere considerati persone.

Per fermare questo Relativismo c’è bisogno di affermare il valore della persona umana, che non si intende per quello che ha o può fare, ma per il valore di quello che è, indipendentemente dalle sue qualità e dalla qualità di vita.

Ma che cosa è il valore? Certamente in sé non é un fatto: siamo d’accordo con Wittgenstein; tuttavia, pensare che soltanto quello che è sperimentabile esiste, sembrerebbe paragonabile a quella persona che riesce a vedere intorno ad un raggio di 10 chilometri ed afferma solennemente che al di là di quei 10 chilometri non esista più niente.

La conoscenza sperimentale è sicuramente molto importante, ma non è l’unica possibile; anzi, ci sono delle conoscenze che si fondano proprio sulla conoscenza sperimentabile e la superano totalmente.

Valore” è un’espressione umana che significa due cose: la prima cosa, io sperimento un vacuo, qualcosa che devo riempire, per esempio: sperimento la fame; seconda cosa, so che il cibo può saziare questa fame. Allora attribuisco al cibo un valore nutritivo; dato che il cibo può nutrire, può avere questo valore, però lo attinge soltanto quando si combina con la fame. Cioè, il valore nutritivo non si trova né nel cibo, né nella fame, ma nella combinazione di entrambi. Dunque, il valore è un rapporto molto reale che si basa su una necessità e su una soddisfazione della necessità. Ambedue sono totalmente oggettivi, ma il valore è propriamente la coscienza di questa oggettività ed ha la controprova dell’esperienza nella necessità compiuta. Il valore come tale non lo possiamo analizzare con il microscopio computerizzato, tuttavia è sempre il motore di tutto quello che fanno gli esseri umani.

Senza i valori non è possibile la cultura, giacchè questa è l’umanizzazione della natura; cioè il rapporto uomo e natura, senza il quale non si può vivere.

Allora è evidente che occorre un ordine nei valori che generi una cultura armonica. Questo significa il sistema di valori che ognuno accetta e secondo il quale ordina la propria vita.

Quando si pongono come primo valore nella vita i valori economici, tutti deve ruotare intorno ad essi. Il grande problema è quando questi valori entrano in crisi: allora anche tutta la persona e la società entrano in crisi.

Quando il Papa parla delle radici cristiane della società occidentale, parla dei valori fondamentali che generano un sistema di valori speciali che hanno costruito l’Occidente e che, se si rinunciasse a questi, l’Occidente non si capirebbe più. Sono i valori assoluti e non relativi, che cambiano essenzialmente secondo le circostanze culturali. Magari, in nome di quei valori cristiani della storia, sono stati compiuti alcuni torti, e questo la storia deve comprovarlo; tuttavia, si devono cancellare quei torti che non sono propriamente valori in se stessi, ma della loro applicazione storica. Però si devono sempre riscattare i valori della possibile cattiva interpretazione storica, quando questa è stata data. D’altra parte, è vero che le circostanze attuali sono ben differenti da quelle passate; questo non ci porta a rinunciare a quei valori, ma a fare una proporzione, pensando come questi valori hanno generato i beni culturali del passato e come in nuove circostanze dovranno ancora generare, magari beni culturali abbastanza diversi. Ad ogni modo, nel campo sistematico dei valori non ci possiamo fermare in una chiusa ripetizione del passato. Si deve sempre andare avanti e cercare dalle radici, nel nostro caso cristiane, nuovi frutti di quei valori, nuova comprensione, nuovo slancio che, senza negare quelle radici, ci portino ad un futuro migliore.

Il valore fondamentale di ogni cultura è la dignità, mai negoziabile, della persona umana: senza questo valore fondamentale è assurda ogni cultura.

In questa cornice si inserisce questo Convegno nazionale. Impegnarsi per aiutare coloro che soffrono di malattie rare ed impegnarsi nelle ricerche in laboratorio e nella produzione dei medicinali per questi malati, può darsi che non corrisponda ad un sa31ec8cca1k80t1cabvc2w4ca5vjj8kcazprw2acazohapjcaj2jwm6ca6yfpctcajgm2t3cax1jf9jcap29ya8ca2o0aghca05u66yca74f10bcaywxsn2cauyyu6ycan1kj6xcac9j2p8ca440ha4istema di valori soltanto cremastico. Ma l’economia certamente non può presiedere al sistema totale dei valori. E’ molto importante, ma da sola uccide. Possiamo affermare che la cultura poggia su due colonne: mangiare e trascendere. Se tutto è mangiare muoriamo, perchè ci troveremmo nella serlva dell’ “homo homini lupus”. Se tutto è trascendere, senza mangiare, ugualmente muoriamo, perchè abbiamo un corpo da sostenere, siamo persone corporee. Se invece le combiniamo entrambe, possiamo sopravvivere, anzi, vivere in un vero futuro migliore. Col trascendere capiamo che siamo fratelli, solidali e che ci dobbiamo preoccupare a vicenda; senza trascendere, ognuno si dirige per proprio conto verso un egoismo chiuso che uccide. E’ la dialettica hegeliana del padrone e dello schiavo, che ci porta al relativismo odierno.

Auguriamoci che lo sviluppo di questo convegno nazionale scaturisca dalle nostre radici cristiane, inserite nel sistema di valori che hanno le fontane limpide della nostra identità occidentale e che fiorisca efficacemente nella cura di tanti nostri fratelli degenti a causa di malattie rare, perchè, come dite: “Siamo Rari. . . ma Tanti”, e tutti hanno diritto alla salute.

Grazie infinite.

 

Roma 27 febbraio 2009 +Javier Cardinale Lozano Barragàn

 

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Sperando di aver riportato correttamente il contributo di cui sopra, desidero riepilogare la giornata di oggi.

Oggi si era alla seconda giornata europea delle malattie rare del 2009 ed io speravo di riuscire a festeggiare questo giorno con la consapevolezza che era stata approvata o che era in prossima approvazione una legge organica che potesse risolvere tutti i problemi di cura degli amici, sfortunatamente, portatori di rare o croniche patologie. A questo riguardo speravo ingenuamente e da ottimista, quale sono, che si preludesse al definitivo licenziamento dei Lea, già consegnati alle istituzioni competenti, ma come ho purtroppo appreso il Parlamento, il Governo attuale non ha raccolto le nostre istanze, le nostre proposte redatte con il competente contributo di medici, clinici e ricercatori. Viene da pensare che tutto quanto si attendeva con ansia non è stata considerata una nostra necessità primaria.

Durante alcuni interventi, qualche relatore ancora ricordava erroneamente che il numero delle malattie rare era di sole 109 unità, ma quando mai, purtroppo. Sino a qualche mese fa, in una accurata ricognizione, se ne contavano purtroppo oltre circa 6.000. C’è una generalizzata confusione e contradditorie comunicazioni che fanno sospettare la mancata volontà di fornire dati precisi alla sanità per evitare che questa riesca a promulgare una proporzionata e coerente riforma per migliorare la qualità della vita dei pazienti con patologie rare e croniche con l’applicazione delle giuste cure ed assistenze come tutti gli altri malati.

Quindi bisogna attendere che vengano divulgate le nuove norme a questo riguardo, perché solo così si potrà effettivamente comprendere di quanto sono stati “smagriti” i Lea da “inappropriate prestazioni”. Così è stato detto e così vi riporto. Comunque non sono stato solo un passivo ascoltatore, ma ho lasciato per più volte il mio posto per tentare di saperne di più da un noto componente del Ministero del Lavoro, della Salute e delle Politiche Sociali. Questi, impassibile, ha chiamato a sé il proprio responsabile dell’ufficio stampa del settore salute e mi ha fatto consegnare un biglietto con recapiti telefoni e quant’altro per convenire un appuntamento con la nostra Associazione Sos Linfedema per dialogare sulla circostanza.

Di tutto ciò ho prontamente informato Franco per convenire un qualcosa di opportuno, dopo però aver consultato il provvedimento che verrà licenziato a giorni su questo argomento.

Prima di salutare tutti voi, mi sarebbe gradito sapere se qualcuno, oltre me, è intervenuto a questo Convegno.

Domani, tanto per onorare le nostre necessità, parteciperò al successivo Congresso che si terrà al teatro Argentina di Roma.

Poi vi relazionerò. . . . un caro saluto da 45.

 

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