Un Importante passa-parola: Lettera pro-forma per richiedere alle Asl di competenza assistenza in convenzione.

 logo-sos1Esponiamo la lettera di richiesta di assistenza inviata da nostri amici per essere agevolati dalla Sanità Pubblica (Asl) nei trattamenti terapeutici per il Linfedema – Per saperne di più chi desidera può entrare nel nostro Forum “SosLinfedema.it” e consultare i post “Punto di incontro” ecc., lì naturalmente si possono chiedere notizie al riguardo.

Naturalmente la lettera-pro forma riportata in fondo a questo post va modificata/adattata al proprio caso specifico.

 

Ciao amici,
come ho avuto occasione di accennarvi già in altri momenti, qui a Lecce abbiamo conosciuto le famiglie di altri due bambini nelle stesse condizioni di Davide.
Entrati in contatto con i genitori ci siamo confrontati sulle difficoltà incontrate per ottenere dalla nostra asl le calze elastiche e i trattamenti terapeutici (linfodrenaggio manuale e bendaggio) e dopo estenuanti tentativi individuali abbiamo deciso di unirci e presentare una lettera in cui abbiamo dettagliatamente esposto la situazione dei nostri bimbi e le nostre difficoltà domandando l’istituzione di un protocollo che regoli la procedura di fornitura dei presidi di cui i bimbi hanno bisogno.
E UDITE, UDITE…: abbiamo ottenuto una seria promessa della stesura di linee guida che orientino tutte le asl del Distretto Sanitario a cui apparteniamo nel gestire con snellezza le future pratiche di fornitura dei presidi sanitari a chi è affetto da Linfedema. Siamo inoltre venuti a conoscenza di una prossima realizzazione di un ambulatorio per il trattamento del Linfedema in regime convenzionato presso la asl stessa, per l’organizzazione del quale sono già stati formati 12 terapisti specializzati, che hanno seguito i corsi di formazione tenuti dal prof. Belgrado.
Dopo ore di attesa dietro le porte dei dirigenti locali, siamo tornati a casa finalmente soddisfatti delle risposte alle nostre domande.

Abbiamo pensato che potrebbe essere utile ad ognuno di voi avere a disposizione una copia della domanda che ha prodotto qualche risultato finalmente.
Dunque la riportiamo di seguito sperando che ciascuno di voi abbia la possibilità di agire presso la propria asl, magari individuando altri amici linfedemici vicini territorialmente, in modo da dare maggiore forza alla richiesta come abbiamo fatto noi. In tal modo, potremmo determinare un movimento dal basso che prema sui “piani alti” della Sanità sollecitata dalla concretezza e dalla tangibilità della realtà Linfedema, che attraverso l’accettazione da parte delle asl si potrebbe considerare implicitamente riconosciuta a livello nazionale.
Con l’augurio di una proficua azione di rivendicazione collettiva vi trasmetto la copia della nostra lettera:

Alla C.A. del Direttore Generale Riabilitazione ASL Lecce dr…………..,
Alla C.A. del Direttore del Distretto Socio Sanitario di Lecce dr. ………….
e p.c. al Direttore del Servizio Protesi ASL Lecce dr. …………
e p.c. al Presidente dell’Associazione SOSLinfedema F. FORESTIERE – Siracusa

Lecce, 9 Marzo 2009

Oggetto: Richiesta di un PROTOCOLLO per i malati di LINFEDEMA PRIMARIO (con particolare riferimento a bambini)

Gentili Direttori, siamo:

– Xxxxxxx Xxxxx, padre di Xxxxxxx Xxxxxxxx nato a ………. il ……….,
– ………………………, padre di …………………….. nato a ………. il ……….,
– ………………………, padre di …………………….. nato a ………. il ………..

Tutti e tre i bimbi utenti della ASL Lecce, sono affetti da LINFEDEMA PRIMARIO CONGENITO agli arti inferiori. Dopo varie peregrinazioni adesso i nostri figli sono in cura presso l’Ospedale San Giovanni Battista S.M.O.M. di Roma, nella U.O. di Riabilitazione Vascolare diretta dal prof. Sandro Michelini, il quale ha stabilito per i nostri figli protocolli di terapia contenitiva del linfedema che si articolano in varie pratiche cliniche da effettuarsi periodicamente presso l’Ospedale San Giovanni e continuano poi con la partecipazione attiva di noi genitori che siamo stati formati per accompagnare la quotidianità dei nostri figli. Noi genitori tutti testimoniamo che la qualità della vita dei nostri figli è migliorata con i presidi forniti dai medici romani e possiamo sperare in un graduale inserimento degli stessi nella normale vita di relazione che un bimbo può affrontare con la speranza nella Ricerca Scientifica per un futuro migliore (su Nature di questo mese è apparso un articolo in cui è stato studiato il Gene SOX18 per i linfedemi primari non sindromici). Tanta presentazione per ringraziare anche Lei direttore e la dr.ssa ……………., che nel caso di Davide Perrone ed …………………….., hanno già permesso alla ASL Lecce di fornire come presidio extra-tariffario i costosi calzini elastici costruiti su misura per i nostri figli. Tali gambaletti e calottine devono essere progettati direttamente dalla equipe romana perché seguono in maniera specifica l’evoluzione del linfedema e di volta in volta devono essere adattati per comprimere zone differenti e permettere il corretto fluire della linfa in altri punti. Anche la realizzazione deve essere eseguita da ditta che collabora con l’Ospedale Romano perché pronta a sperimentare le indicazioni sui tessuti e le forme che arrivano dai medici, caso per caso.
Con la prescrizione del prof. Michelini il Distretto di Lecce, ha autorizzato l’acquisto dei presidi, che poi sono stati collaudati direttamente dalla equipe romana in quanto la commissione preposta al collaudo nella persona del dr. ……………… ha dichiarato di non poter assolvere tale compito non conoscendo tale tipologia di presidio straordinario e ci ha costretto a tornare a Roma anche per il collaudo.
E fuor di dubbio che la trafila necessaria a superare tutti i passaggi tra il suo Ufficio, l’Ufficio Protesi con l’avallo del fisiatra locale, la Commissione Straordinaria e poi l’Area Amministrativa, è veramente lunga e tortuosa, al punto che in qualche momento abbiamo deciso di acquistare i gambaletti e le calotte investendo ulteriori risorse personali per evitare che arrivassero quando gli arti fossero ulteriormente cresciuti.
Nel frattempo ci siamo uniti alla libera associazione “SOSLinfedema una storia di Sanità Negata” e abbiamo scoperto che in altre regioni d’Italia il nomenclatore regionale riconosce tali presidi e li fornisce nella misura di 8 paia all’anno (Sardegna, Sicilia). Il Presidente dell’associazione deve incontrare nei prossimi giorni anche il sottosegretario Fazio con il quale ha appuntamento per discutere dei LEA e del Linfedema ed in tale occasione parlerà anche delle disparità tra i trattamenti delle varie Regioni. Inoltre nello scorso mese di Ottobre presso il Senato della Repubblica, è stato presentato il “Libro Bianco sulla Riabilitazione Oncologica” richiesto dal Ministero della Salute al noto linfo-angiologo della ASL AL (Piemonte) dr. Alberto Macciò. Tale interessante volume è stato da noi richiesto in copia e consegnato alla dr.ssa …………. per avere contezza della validità scientifica consolidata delle terapie romane e per conoscere qualcosa in più del problema del Linfedema Primario perché nonostante la storia della linfologia si perda nei secoli (si deve, infatti, al cerusico-anatomista Gaspare Aselli nel 1626 la prima sistematica descrizione dei vasi chiliferi) tale branca medica riveste, ad oggi, un ruolo del tutto marginale all’interno dei percorsi formativi e di studio della classe medica ed infermieristica, mentre purtroppo affligge migliaia di persone nella sua forma primaria e in quella secondaria.
Dopo tanta presentazione a voce unanime noi genitori

CHIEDIAMO ALLA S.V.

che venga realizzato un protocollo di fornitura per quello che oggi è un presidio extra-tariffario, in virtù dei BENEFICI che l’indumento elastico offre ai nostri figli, i quali possono in tal modo evitare il voluminoso bendaggio compressivo e quindi le scarpe costruite su misura che prima codesta ASL ci offriva.
Tale protocollo dovrebbe consentirci di evitare le ulteriori visite dei fisiatri locali che devono solo avallare la richiesta del prof. Michelini, e sopratutto dovrebbe poterci garantire, in tempi rapidi rispetto alla prescrizione, la fornitura di due paia di gambali-calotte per volta perché i bimbi sudano molto e il presidio può essere usato per uno, massimo due giorni, e poi essere lavato. Ma il tessuto elastico non può essere asciugato al sole o vicino fonti di calore intense quindi a volte sono trascorsi anche cinque giorni prima di poter riusare il calzino il che ci ha obbligato ad alternare tale strumento con il bendaggio (che ripropone il problema della relazione nella scuola materna con gli altri bimbi).
Con la speranza che venga accolta la nostra richiesta nella sicurezza che tutti lavoriamo per garantire una migliore qualità della vita ai nostri bimbi, restiamo in attesa di un cortese riscontro.

In fede
Xxxxx Xxxxxxxx
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…………………..
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