Un Importante Passaparola.

aprile 20, 2010

per firmare clicca QUI\'

Il nostro impegno come associazione e come singoli componenti di questo piccolo drappello di inguaribili ottimisti che pur in numero sparuto riesce a sottrarre quotidiaamente tempo prezioso alle proprie personali attività soprattutto familiari continua quella che chiamiamo la sua missione a favore dei malati di linfedema a qualunque costo e talvolta contro sistemi che intenderebbero zittirla…Già è la terza volta che ci capita prima con lusinghe poi con promesse di esserci quasi cascati come citrulli….ma chi mai puo’ immaginare che si possa speculare sulle miserie sulle sofferenze e sui disagi di una categoria di malati come la nostra? Beh per fortuna in tempo riusciamo a districarci e continuiamo la nostra missione con piu determinazione di prima. Adesso abbiamo approntato questa petizione non come una cosa buttata li a caso ma come importante tassello di una strategia complessiva messa a punto da tutte le nnostre componenti soprattutto da quella scientifica..Mentre si stanno programmando incontri con gli addetti ai lavori del governo in carica chiediamo ufficiaklmente con lìappello un incontro al Ministro Fazio che della nostra vicenda ne è a conoscenza..Su altro fronte stiamo per trasformare in onlus la nostra associazione dopo aver valutato nell’interesse di tutti i pro e i contro di questa variazione.. Pian pianino ci stiamo creando una rete di rappresentanza per l’Italia. Infatti grazie alla nostra Lorena Ferrero abbiamo partecipato al congresso di Pavia diretto dal dr. Corda….adesso in Maggio siamo stati invitati ad un convegno sul linfedema organizzato dall’ordine dei medici di Torino e Lorena ci rappresenterà in compagnia della nostra Cristina Miraglia di Milano…quindi la nostra delegazione cresce anche numericamente . Analogamente L’associazione Italiana Mogli dei Medici di Messina presieduta dalla d.ssa Paola Miraglia sta organizzando proprio a Messina un convegno sul linfedema al quale parteciperà il prof. Michelini e il suo team fisioterapico…mentre a settembre siamo stati invitati dal dr. Corda ad un convegno sempre sul linfedema a Catania. Chiaramente in queste occasioni sarete tutti invitati perche abbiamo chiesto che oltre alla parte scientifica si parli anche di formazione ai familiari e ai pazienti stessi sul bendaggio su come affrontare aspetti emergenziali sull’autobendaggio sulla pressoterapia a domicilio. Questi incontri serviranno contestualmente a formare sulla materia linfedema operatori sanitari locali perche non si puo in eterno continuare i viaggi della speranza per effettuare le cure periodiche.Non appena costituita la onlus si cercheranno di chiuedere accordi specifici con le aziende produttrici di calze bendaggi e quant’altro perche’ agli associati vengano garantiti degli sconti interessanti sui listini….
Per adesso impegniamoci tutti allo spasimo perche la petizione deve raggiungere almeno un migliaio di firme se non non ha una grande valenza ne di impatto mediale. Raggiungete e contattati amici altri malati di linfedema di vostra conoscenza e fateli firmare nell’interesse di tutti di noi tutti….dobbiamo portare a termine con successo questa missione per migliorare il nostro stato di salute e diminuirne i disagi….

Onorevole Ministro Prof. Ferruccio Fazio Ministero della Salute Via Dell’Industria, 20 00144 R O M A Oggetto: Linfedema primario e secondario E’ da tempo che noi, ammalati, volontari e simpatizzanti dell’ associazione “Sos Linfedema”, firmatari di questa lettera, avremmo voluto scriverLe per porre alla Sua attenzione un grave problema di giustizia negata ai tanti portatori di malattie non ancora riconosciute nella loro portata clinica ed in particolare agli affetti dalla grave ed invalidante patologia quale, appunto, il linfedema, primario e secondario. Ci appelliamo alla Sua sensibilità, alla Sua cultura ed al Suo senso logico con la personale convinzione di trovarLa d’accordo nel credere che una patologia invalidante che una sfortunata patologia che non riguarda un numero esiguo e limitato di persone ma interessa il dieci/quindici per cento della nostra popolazione debba essere opportunamente valutata e considerata. La patologia da cui siamo affetti non può dunque essere considerata rara nel senso della definizione data dall’OMS a questo tipo di malattie; lo è, purtroppo, per quanto riguarda le conoscenze e competenze specifiche nella sua gestione da parte del personale medico e sanitario assistenziale in senso lato distribuito sul territorio nazionale. Queste carenze, determinate da una fittizia bassa frequenza di casi, determinano di conseguenza ulteriori gravi problemi quali, oltre le proprie oggettive sofferenze fisiche causate dalla malattia, quello di subire il cosiddetto “mercato della salute” che corrisponde dal punto di vista dei ‘flussi sanitari’ al cosiddetto ‘nomadismo medico’. Tanto è vero questo che molti pazienti con linfedema, nella speranza di curarsi e di evitare pericolosi aggravamenti, debbono imporsi una migrazione sanitaria verso i pochi centri specializzati presenti nel territorio italiano. Così, ai numerosi pazienti affetti da linfedema, ac cade che si debbano sobbarcare difficoltà economiche e di trasferimento per mantenere viva la speranza di curarsi adeguatamente e di evitare irreversibili e definitivi aggravamenti. Ci sembra di vivere in una Comunità dove i diritti, doveri e giustizia non siano uguali per tutti. Secondo l’articolo trentadue della nostra Costituzione la Repubblica dovrebbe tutelare la salute come fondamentale diritto dell’individuo ed interesse della collettività. Il diritto alla tutela ed alla cura della propria salute viene senza dubbio inteso come valore costituzionale supremo in quanto è d’obbligo la cura ed il mantenimento dell’integrità psico-fisica dei cittadini oltre all’uguale diritto sociale a prestazioni sanitarie, che per i pazienti con linfedema risulta essere molto limitata se non quasi nulla. Questa situazione di grave carenza di giustizia nella gestione del SSN risale a molti anni fa, forse trenta se non di più, quando una diffusa e maggiore aspettativa di vita caratterizzava la nostra laboriosa Comunità sino ad arrivare agli odierni ottant’anni di vita media (fra donne ed uomini); ma questa favorevole condizione viene fortemente dimensionata da un’inascoltata necessità di un forte impegno pubblico nella completezza dell’erogazione dei servizi di cura ed assistenza del nostro SSN. Quest’ultimo, attualmente, viene amministrato da aziende (AA.SS.LL.) che hanno assunto un significato puramente socio-economico (come se si parlasse di semplici consumi privati), in barba ai numerosi e vergognosi episodi di mala gestione della pubblica sanità senza che alcun responsabile (nella maggior parte dei casi) sia chiamato a risarcire le ingenti somme andate sprecate. Oggi di veramente garantito c’è solo l’eventuale ricovero d’urgenza ed il conseguente intervento medico-chirurgico. In questa situazione di carente ed ingiusta sicurezza nelle predette prestazioni sanitarie, aumenta la confusione ed in alcuni comuni, come nel Lazio, vengono prese decisioni per contrarre le spese per i ricoveri in day hospital, fatto molto grave per tali patologie che trovano cure ed assistenza nei day hospital dei carenti e rari centri specializzati. Per quanto concerne la triste, difficoltosa ed ingiustamente limitata, nel comune diritto, condizione dei pazienti affetti da questa seria patologia, impropriamente definita “rara” poiché la sua diffusione si aggira intorno al 10% della popolazione, avevamo intravvisto un flebile barlume di speranza quando fu istituita una commissione ministeriale dal Ministro Storace (2007) che si occupò della definizione delle linee guida ministeriali sul linfedema (i cui lavori ultimati sono in possesso dei competenti organi ministeriali); ed ancor più quando, dopo nostre reiterate sollecitazioni sul Presidente Prodi, sulla Ministro Turco e sul Ministro Santagata, il linfedema primario era stato inserito (forse impropriamente perché compreso tra altre malattie rare) nel D.P.C.M 23 aprile 2008, che ridefiniva i servizi e le prestazioni offerte dal S.S.N (L.E.A); la Corte dei Conti bocciò allora il decreto per mancanza di copertura finanziaria secondo i calcoli della Ragioneria dello Stato. Pur tuttavia, una successiva dichiarazione ai Media del Ministro Sacconi assicurava che entro il 31 ottobre 2008, sarebbe stato varato un Decreto sui nuovi L.E.A. Registriamo, purtroppo, a tutt’oggi che nessun provvedimento è stato adottato in proposito e men che meno si è realizzato l’inserimento del linfedema, primario e secondario, tra le patologie croniche, invalidanti e ingravescenti (D.M 21 maggio 2001, n. 296) Signor Ministro, confidiamo nella speranza che la Sua Sensibilità e il Suo Alto Senso di Giustizia, possa attivare quel circuito virtuoso di attenzioni nei riguardi della ns. patologia, da parte del Ministero della Salute, affinché, anche ai malati di linfedema, primario e secondario, siano dignitosamente concesse pari dignità e le giuste cure indirizzate a lenirne le sofferenze ed, ove i Suoi numerosi impegni lo consentissero, di volerci cortesemente fissare un incontro, per consentire ad una nostra qualificata delegazione di emeriti clinici specialisti in materia, di poterLe rappresentare le problematiche correlate alla suddetta patologia e ai suoi molteplici disagi, al fine di delineare un percorso concreto e realistico che possa garantire le giuste e idonee cure che la patologia richiede. Le siamo profondamente grati per l’attenzione che vorrà prestare al presente appello e nel ringraziarLa, Le porgiamo i sensi della nostra più profonda stima e gratitudine Siracusa 16/04/2010 Franco Forestiere Presidente Associazione “Sos Linfedema”

Mi permetto di fare appello alla vostra umanità e senso di condivisione per pregarvi di cliccare sul seguente link che vi consentirà di firmare l’appello dei malati di linfedema al Ministro della salute Fazio…Vi sono grato per la vostra generosa solidarietà.http://apps.facebook.com/firmiamo/appel … -linfedema

Chi dovesse avere difficoltà ad entrare sulla pagina con il link segnalato puo’ facilmente collegarsi all’indirizzo http://www.firmiamo.it e quindi nella pagina che vi apparirà cercare la petizione Appello al Ministro della Salute Fazio dei Malati di Linfedema e quindi sarà facile poi proseguire con la firma. E’ importante perché la firma venga accettata che rispondiate con un clic al messaggio che riceverete sulla casella di posta elettronica se no la firma non viene accolta… Vi prego di sostenere questa petizione non solo con la vostra di firma ma anche diffondendo la petizione con i vostri amici…Suvvia….aiutiamoci vicendevolmente…
grazie e buona vita.


Wall Street Reform.

aprile 17, 2010

Dear italian friend,
It has now been well over a year since the near collapse of our entire financial system that cost the nation more than 8 million jobs. To this day, hard-working families struggle to make ends meet.

We’ve made strides — businesses are starting to hire, Americans are finding jobs, and neighbors who had given up looking are returning to the job market with new hope. But the flaws in our financial system that led to this crisis remain unresolved.

Wall Street titans still recklessly speculate with borrowed money. Big banks and credit card companies stack the deck to earn millions while far too many middle-class families, who have done everything right, can barely pay their bills or save for a better future.

We cannot delay action any longer. It is time to hold the big banks accountable to the people they serve, establish the strongest consumer protections in our nation’s history — and ensure that taxpayers will never again be forced to bail out big banks because they are “too big to fail.”

That is what Wall Street reform will achieve, why I am so committed to making it happen, and why I’m asking for your help today.

Please stand with me to show your support for Wall Street reform.

We know that without enforceable, commonsense rules to check abuse and protect families, markets are not truly free. Wall Street reform will foster a strong and vibrant financial sector so that businesses can get loans; families can afford mortgages; entrepreneurs can find the capital to start a new company, sell a new product, or offer a new service.

Consumer financial protections are currently spread across seven different government agencies. Wall Street reform will create one single Consumer Financial Protection Agency — tasked with preventing predatory practices and making sure you get the clear information, not fine print, needed to avoid ballooning mortgage payments or credit card rate hikes.

Reform will provide crucial new oversight, give shareholders a say on salaries and bonuses, and create new tools to break up failing financial firms so that taxpayers aren’t forced into another unfair bailout. And reform will keep our economy secure by ensuring that no single firm can bring down the whole financial system.

With so much at stake, it is not surprising that allies of the big banks and Wall Street lenders have already launched a multi-million-dollar ad campaign to fight these changes. Arm-twisting lobbyists are already storming Capitol Hill, seeking to undermine the strong bipartisan foundation of reform with loopholes and exemptions for the most egregious abusers of consumers.

I won’t accept anything short of the full protection that our citizens deserve and our economy needs. It’s a fight worth having, and it is a fight we can win — if we stand up and speak out together.

So I’m asking you to join me, starting today, by adding your name as a strong supporter of Wall Street reform:

http://my.barackobama.com/StandForWallStreetReform

Thank you,

President Barack Obama

Caro amico italiano,

Ora è trascorso ben più di un anno dal crollo del nostro intero sistema finanziario, che è costato alla nazione più di 8 milioni di posti di lavoro. A questo giorno, lotta e duro lavoro alle famiglie per far quadrare il bilancio.

Abbiamo fatto passi avanti – le aziende stanno iniziando a ripartire, gli americani riescono a trovare un lavoro, si reinseriscono nel mercato del lavoro con una nuova speranza e riprendono i contatti con i propri vicini. Ma i difetti del nostro sistema finanziario che hanno portato a questa crisi restano irrisolti.

Wall Street è ancora temerariamente speculativa con il denaro preso in prestito. Grandi banche e società emittenti di carte di credito continuano così a guadagnare milioni, mentre un gran numero di famiglie della classe media, che hanno agito sempre correttamente, riesce a malapena a pagare le bollette o riesce a malapena a salvarsi nella speranza di un futuro migliore.

Non possiamo ritardare l’azione più. E’ tempo di costringere le grandi banche di rendere conto ai cittadini, per creare delle protezioni più forti verso i consumatori, come non è mai stato nella storia della nostra nazione – e garantire che i contribuenti non saranno mai costretti a salvare le grandi banche, perché sono “troppo grandi per fallire”.

Questo è ciò che Wall Street otterrà con la riforma e perciò chiedo oggi il vostro aiuto per non fare accadere quanto è successo.

Si prega di stare con me per mostrare il vostro sostegno alla riforma di Wall Street.

Sappiamo che senza esecutiva, le norme di buon senso per verificare abusi e tutelare le famiglie, i mercati non sono veramente liberi. A Wall Street la riforma favorirà un settore finanziario forte e vibrante, in modo che le imprese possano ottenere prestiti, le famiglie possono permettersi le ipoteche; gli imprenditori possono reperire il capitale per avviare una nuova azienda per vendere un prodotto nuovo, o per offrire un nuovo servizio.

Protezioni finanziarie ai consumatori sono sparse in sette diverse agenzie governative. Wall Street con la riforma creerà un unico sistema finanziario per i consumatori, la protezione dell’ambiente – con il compito di impedire le pratiche predatorie e avendo cura di ottenere le informazioni chiare, non stampato, necessaria per evitare esagerati aumenti delle rate del mutuo o degli aumenti dei tassi di credito della carta.

Riforma fornirà un cruciale nuovo supervisione, dare voce agli azionisti sulle retribuzioni e bonus, e creare nuovi strumenti per spezzare scorretti finanziamenti, in modo che i contribuenti non siano costretti in un altro sleale fallimento. E la riforma non mancherà di tenere la nostra economia al sicuro, garantendo che nessuna impresa può far cadere l’intero sistema finanziario.

Con così tanto in gioco, non è sorprendente che gli alleati di grandi banche e di istituti di credito di Wall Street hanno già avviato un annuncio di impegnare svariati milioni di dollari per una campagna di lotta contro queste modifiche. Lobbisti sono già impegnati in un braccio di ferro per cercare di minare le forti fondamenta bipartisan della riforma con i più strani sotterfugi.

Non accetterò niente di insufficiente per la piena protezione che i nostri cittadini meritano e la nostra economia ha bisogno. È una lotta degna di essere, ed è una battaglia che possiamo vincere – se vogliamo stare in piedi e parlare insieme.

Quindi ti chiedo di unirvi a me, a partire da oggi, aggiungendo il tuo nome come un forte sostenitore della riforma Wall Street:

http://my.barackobama.com/StandForWallStreetReform

Grazie,

Presidente Barack Obama

Anche in una certa nota penisola dei guai e delle eterne emergenze sarebbe necessaria la presenza di chi con tanta determinazione e giustizia provasse a risolvere almeno i problemi che più attanagliano i cittadini, come quello del lavoro, della trasparenza ed utilità bancaria e così via di seguito.


Per qualcuno una inaspettata sorpresa. . .

aprile 1, 2010


Buona Pasqua.

aprile 1, 2010

Qualche immagine serena che serva, in questo fine settimana di festa, ad allietare il cuore e la mente, anche se tanto grigiore investe il nostro Paese.
Auguro una serena Pasqua con la speranza di poter subito dopo noi tutti risorgere per costruire un futuro migliore.